七年守护，我们在这个春天告别

    2016年夏天，在女儿拿到大学录取通知的同时,父亲确诊肺癌晚期并失去了手术机会。一边是放手的欣喜，一边是握不住的焦急。生活中的变化容不得你准备，悲喜都来得猝不及防。从2016年开始，每年我会抽一些时间去帮助父亲完成一个心愿。我们一起漂了长江，游了黄河，驰骋过内蒙草原，眺望过宁夏戈壁的大漠孤烟。我们走318去看贡嘎雪山，翻越太行去见大寨的铁姑娘。我们在星空下露营，在篝火旁跳舞，珍惜每一次的相聚。我感谢父亲给了我们七年的时间来慢慢告别。在父亲过86岁生日的时候，他已经很虚弱了。我知道这将是他最后一个生日。有很多问题我想知道答案。

我：如果可以，你给自己人生打多少分？
% J' [' t3 T( i3 B7 w+ @父亲：可以打到80分
7 B: }' S# @$ W# i. t1 x我：很高了哦，你最满意你人生的哪个部分？
父亲：总能被身边的人善待
9 A1 l, L3 P) K我：那如果未来还有很多时光，你还有什么心愿？
4 e( G8 w5 P5 M. L" K父亲：希望能去更多的地方
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: B! f3 O9 f! w6 i0 p    如果死亡是一门功课，父亲带着我修了七年。我学习了我能力范围内所有关于死亡的知识，从医学到心理学，从心理学到哲学。书本通常将我带向虚无，而父亲给了我一条实实在在能走的路，从81岁挑战自己的登高极限，到临终关怀接受医学的无能为力。我深刻地体悟到：生命体征不仅是血压，血氧，心率，更多的应该是心中流淌的爱，眼里闪烁的光芒。七年里，在他病弱前，基本是一周一条朋友圈，时常还会赋诗，赞山，赞水，赞生活。他学习一切新鲜的玩意，发抖音，做美篇，自己在网上下单购物，拄着拐杖去取快递。他的病也曾经历过几次险情，但每次都能从卧床恢复到拄拐，从拄拐到自己行走，继续去拍花花草草，小蜜蜂。这一点连医生都很服气。在最后住院的时候，到病房的第一件事情，是把自己的个人物品一件件摆放整齐。强撑着也要自己上厕所，意识模糊也不忘感谢护工。他早早就给写好了遗嘱：不做有创抢救，不做心肺复苏，不使用昂贵生物制剂……。一个人最大的体面就是不给别人添麻烦。

    他也常说，我不怕死，但是舍不得这些好日子。父亲这代人，少小离家，基本上都没有经历过自己父辈衰老的过程。在体悟自己的晚年时，提到幸福，他无奈摇头。所谓幸福晚年，不过是少年奋斗的自己给自己晚年画的一个饼。面对不断的弱化的听力，视力，牙口，腿脚，还有经常性的这不舒服，那不舒服，晚年的清福并不好享。这也令我时时刻刻不敢错过生命中的好，哪怕是窗前一片好看的秋叶, 清风里舞动的窗纱, 早起的一颗水煮蛋, 傍晚的一碗清粥。

4 q' d0 H8 V% H, P1 y    如果人生是一张拼图, 父亲的这块已经完成，里面有我，有他自己80分的平凡和绚烂。年过半百,我的这张图也完成大半。 面对离别,“我在，父亲就在”这句话给了我很大的安慰。父亲是我过往图景里几十年如一日的早起操劳，是经常生病时病床前的守候，是冬日里被握住的温暖，是考二十分也敢回家的勇气，是我对音乐超强的感知力，是我保持求知和探索的好奇心，是成就我生命底色所有的所有。离开不是结束，遗忘才是。临行前我握着父亲的手，在他耳旁轻声嘱咐，让他朝光明的地方去，这也将是我的归途。父亲离开的这天正值春分，莺飞草长百花盛放，这是他爱的世界给他的最深的祝福！

& r( p6 P1 b* ~% b7 D/ k8 WP.S. 感谢论坛里病患和家属提供的各种经验和知识, 我们一路摸索, 靠着这些知识没有化疗, 没有放疗靠靶向药物坚持了7年。
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节哀，前辈一路走好，我们后人会继续前进

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节哀，80+已经也算高寿了

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我把父亲的用药经历在此分享, 也许可以给需要的人提供一些帮助

2016年6月-2017年7月        凯美纳        使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好，用药期间肿瘤一度消失，之后复长判断耐药
2017年.8月-2020年.10月        奥希替尼(9291)孟加拉版        9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
2020年10月-2021年10月        INC280联合奥希替尼        INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定，肿瘤大小和胸水都保持稳定，身体感觉良好。
2021年10月至2022年3月        INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换        在INC280用药近一年后，原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长，但CT检查结果病变基本稳定，大小和胸水都比较稳定，在使用XL184期间胸水还有进一步吸收，但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280
, h) e  d! w9 W) z; ?2022年4月开始免疫治疗                免疫治疗三个月后出现血管瘤，因此停用，其间病情保持稳定
2022年8月-2023年2月        安罗替尼        病情缓慢变化，胸水持续增多，疼痛加剧，肿瘤标记物增长
' j9 a0 [; B/ u" r5 K2023年3月10-2023年3月21日                进入临终关怀，以控制疼痛改善症状为主要目的
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在此分享一下父亲的用药经历，给需要的人参考
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1 e: S1 @! U' j  i3 q2016年6月-2017年7月        凯美纳        使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好，用药期间肿瘤一度消失，之后复长判断耐药
2017年.8月-2020年.10月        奥希替尼(9291)孟加拉版        9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
" M( ?! ~' {' e% x) h6 _2020年10月-2021年10月        INC280联合奥希替尼        INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定，肿瘤大小和胸水都保持稳定，身体感觉良好。
1 s7 |4 _  J" V6 ]& ]2021年10月至2022年3月        INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换        在INC280用药近一年后，原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长，但CT检查结果病变基本稳定，大小和胸水都比较稳定，在使用XL184期间胸水还有进一步吸收，但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280
2022年4月开始免疫治疗                免疫治疗三个月后出现血管瘤，因此停用，其间病情保持稳定
2022年8月-2023年2月        安罗替尼        病情缓慢变化，胸水持续增多，疼痛加剧，肿瘤标记物增长
2023年3月10-2023年3月21日                进入临终关怀，以控制疼痛改善症状为主要目的

你用优美的文字描述了父亲的病后生活，纯粹而丰满，理性而温暖。很多人都在病痛后会放大痛苦而忘却美好，用去宝贵的短暂生命沉浸在折磨中不能自拔。不管你接受不接受，其实人生总有终点，既已来临，还是坦然接受。哎…现在每一步都好难，劝慰难、面对难…

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感谢您的分享，温暖的文字

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春日正好暖人心！

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谢谢你记录的文字，陪伴亲人抗癌的感悟很好，我请小助手联系你，看看是否愿意在这个帖子基础上完善一篇文章，告诉大家在治疗的不同阶段，如何选择合适的方案。