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五年零五个月,可能到了最难的时候。

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175836 54 魷魚魚魚魚 发表于 2023-2-15 23:10:49 |

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我是单亲家庭的孩子,妈妈早年在银行工作,为了带我高中来成都读书,她辞掉了我们老家银行高管的工作,来成都打拼。后来因为距离太远,父亲就出轨了,离我们而去。而妈妈事业越来越成功,她漂亮有气质,却没有再婚,一直我们两个相依为命。我也如她愿考进了银行工作,想着我终于结婚了,她也能够为自己好好活了,没想到噩梦却开始了。
2017年9.28日,我婚后第五天,本来计划着去欧洲蜜月旅行,幸好当时还没出发,不然一个人在家的妈妈不知道会发生什么。
当天妈妈在家头痛欲裂,还以为感冒了,突然上厕所就倒下了,到医院医生拍了ct,大喊着说,是卒中,脑溢血遮住了肿瘤,后才发现是肺癌脑转移。
我当时第一次体会到了什么叫绝望,坐在医院的走廊里失声痛哭。为什么上天要这样对我妈。她一直为了我打拼那么多年,却要在开始享福的年纪让一切幸福戛然而止。
10.30日在华西医院开颅切掉了脑转移灶。术后组织基因检测21突变,pdl1大于90%。
脑卒中留下的偏瘫,语言不清也在术后慢慢恢复了,只是因为体弱,经常发烧。
当时肺部病灶3.6*3.5,易瑞沙两个月后缩小一半,病灶有效。
2018年6月19,肺部稳定,脑部新增结节。去华西医院做了伽玛刀后继续易瑞沙。
2019年7月,易瑞沙20个月。肺部略增大,头部进展。做血液基因检测全阴。
2019年8月,买了孟加拉黑盒,肺部增大,脑部缩小。医生说泰瑞莎无效,让化疗。
2019年9月,化疗培美曲塞+卡铂两次。副作用很大,妈妈吐得昏天黑地,副作用太大了。
我请求医生给我开一盒正版的泰瑞莎再试试。这一次幸运之神又一次眷顾了妈妈。肺部缩小,脑部缩小。泰瑞莎有效。又做过两次基因检测,依然全阴。
2020年10月,肿瘤缓慢增大。联一个月易瑞沙,基本稳定,又吃了两个月。缓慢增大。
妈妈本身有室上速,以前很少发作。从吃上泰瑞莎开始室上速频发,甚至到了每周发作的地步,治疗室上速的药也渐渐失去了药效,不得不去做了射频消融术。
期间单药泰瑞莎,肿瘤缓慢进展。
2021年3月,尝试泰瑞莎+贝伐,幸运再次眷顾了我们,两次后复查肿瘤缩小了一半,这次稳定了五个月。
五个月后,肺部再次增大,我们去做了肺部放疗,28次。
来到了2022年,妈妈肺部结节的部位开始疼痛。大腿部出现了骨转移,几天时间情况急转直下,吃普通的止痛药已经止不了痛,起不来床了。
2022年1月20,想着基因检测也不便宜、我买了一盒赛沃替尼。太神奇了,第二天疼痛就止住了,能下床,第二天已经恢复成正常人的样子。感谢一切可以感谢的人。我妈妈又健康的回到了我身边。
这一年的时间,真的过得太幸福又太快了。以至于这么快就又到了最艰难的时刻。
2022年12月28,复查一切稳定。几天后妈妈开始持续性的头胀。凭着在论坛积累的经验,我认为是脑膜转移了。医生说不像,更像是新冠后遗症。
可是吃了各种药,持续性的头疼没有改善,发现妈妈说话也不太利索了。越来越像脑膜转的样子,医生也说像。今天做了核磁。结果不太好,软脑膜转移了。
脑膜转移意味着什么,经过这么多年,我也明白了。肺内和脑内都稳定,骨转移也没有疼过,却又来了这个。妈妈又跟我说,不治了,不治了。
每次到了这个时候,妈妈都说、不治了,可是谁不想多活在这个世界上,和自己最爱的人在一起呢?
这五年多时间,让我变得贪婪,一开始医生说只有六个月,我就想要是有五年就好了。到了五年,我又想,再有个五年就好了。

54条精彩回复,最后回复于 2023-5-1 19:48

w6627406  高中三年级 发表于 2023-2-16 04:21:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

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LFOJUNCN  大学一年级 发表于 2023-2-16 04:55:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北衡水
你是个好孩子,抱抱你,加油!

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2023-2-16 09:07:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家也是五年脑膜转了

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-2-16 09:08:43 | 显示全部楼层 来自: 天津
加油,
我们就是在打怪兽,一个个的消灭,还会有,继续消灭,我们和你在一起!
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阳光~  博士二年级 发表于 2023-2-16 11:52:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
咱两家情况真的很相似,确诊时间差不了几个月,医生也是说做好准备,也就半年时间了,也是一代易瑞沙,然后奥西,然后met,经历过的人,才知道五年多不容易,你家还有很多治疗方案没用,鞘注,化疗,靶向加量,后面的战斗会更辛苦一些,加油

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不会起名  初中一年级 发表于 2023-2-16 13:17:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们都加油

                               
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魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-2-16 14:00:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2023-02-16 11:52
咱两家情况真的很相似,确诊时间差不了几个月,医生也是说做好准备,也就半年时间了,也是一代易瑞沙,然后奥西,然后met,经历过的人,才知道五年多不容易,你家还有很多治疗方案没用,鞘注,化疗,靶向加量,后面的战斗会更辛苦一些,加油

是的,之前一直在看你写的文。希望我们的家人都能长长久久,今天医生已经让加量服用靶向药了。

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魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-2-16 16:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
瓶子 发表于 2023-02-16 09:08
加油,
我们就是在打怪兽,一个个的消灭,还会有,继续消灭,我们和你在一起!

非常感谢您的鼓励!

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魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-2-16 16:48:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们要好好的 发表于 2023-02-16 09:07
我家也是五年脑膜转了

我看你家吃的三倍伏美,现在情况还好吗

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