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加油^0^~下周开始化疗

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1712 7 猫爪子的小猫 发表于 2019-3-24 23:48:02 |

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我家17年因脑梗入院发现了肺腺癌(如果没有脑梗会不会被肺癌打个措手不及?)
第一次基因检测除了tp53没有任何突变。无奈开始化疗,培美+洛铂,四期之后副作用不耐受我老爸拒绝再化疗。(一直对其隐瞒病情,所以后期不太配合,因为我们跟他说是肺结核,他说医院在拿他做实验

                               
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拒绝化疗后空窗3个多月脖子里出现肿大淋巴结,嗓子嘶哑,病情进展的一塌糊涂。下午5点看到结果,我连夜开车去了经常去的寺庙祈求平安,当时已经觉得走投无路了。寺庙的师傅对我说:孝女求情。回去吧,听话,没事啊。我不肯走,老师傅又说:肯定没事,赶紧回去吧,回去吧,我晚上在菩萨那再求求,见好你再来,不见好就不用来了。我无奈而返,路上一边开车一边哭喊:师傅说没事就没事!师傅说没事就没事!鼻涕眼泪一大把,做人太他妈受折磨了!
医生朋友建议从脖子处取病理再进行基因检测,第二天到医院做门诊手术取病理。没想到第二天我见到他,我老爸声音不哑了。我那个激动啊,菩萨保佑,师傅保佑!这是见好吧?!!(我一直相信有另外一种力量。)
取了病理后根本没有报什么希望,放医院后一直没有做基因检测。后来想反正也就一万块钱,花钱买心安。
之后胸闷气短喘不上气无法卧床,只能坐着,去医院发现大量胸水,体内含氧量超低。医生说现在不要管别的了,只要体感舒服就行。我的眼泪又哗哗地流下来了。这是什么话?
基因检测结果出来了,我一直没看,漫不经心问一句:没有突变吧?做检测的小李说:你打开看看。
我一听这话,没准有惊喜,赶紧打开看:met扩增、braf、tp53.我傻了。激动到心脏砰砰跳。小李说:能吃药了,太好了!
妈的!我真的想爆粗口啊!太他妈好了!
正版的买不起,买了绿盒碧康的克唑替尼,赶紧让我爸吃下,第一天终于能睡着了,第二天睡了一天,糟糕~不吃不喝光睡觉白蛋白迅速降低,吓得医生给输上了营养液。第三天,渐渐能醒过来。第四天,举着输液瓶子去楼道和人聊天了!!!
这都什么神仙操作!!太神了!威武!靶向药!第五天出院,第七天一点胸水也没有了。
吃克唑替尼一个月后复查,主病灶略有增大,其他全部大幅度缩小。
第二个月,仍旧缩小。
第三个月,保持不变。
第四个月,他觉得没事,不去复查了。错就错在我们当时听人说克唑替尼很不容易耐药,吃两三年的大有人在。后面连续五个月没有复查。今年2月份一查,我的天啊!长得不是一点半点!

7条精彩回复,最后回复于 2019-3-25 19:11

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[LV.2]与爱新人
猫爪子的小猫  高中一年级 发表于 2019-3-24 23:48:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
我家老爷子当过兵,能忍。我们怎么问都说没事,也怪我们一家子瞒得太严实,他一点没把自己当病人。
我赶紧给他吃上184,20天后复查全部控制住,没增大也没缩小。但是胳膊痛得忍不住了,估计忍无可忍了,给我打电话,去了医院直接办了住院。骨扫描显示胸椎、肱骨都有转移。
医生负责,又把胸椎重新做了核磁,得出一个结论:脂肪沉淀。啥是脂肪沉淀呢?医生说这么多年了我也第一次见到呢。管他呢。不是骨转移就好。(谢天谢地谢谢负责任的大夫。)
右肱骨确定了方案:放疗10次。医生让停了所有的靶向药,一再跟我说:相信医院,相信医生。
我一个劲点头:嗯嗯,俺们相信。来了医院俺们一切都听您这的。
不过我担心啊,还是偷偷让我爸把184都吃完了。
周二去定模,小床上去一躺下就没位置了 对他这178大个 207斤大块头来讲 有点太小了
我说 :你看 你这太胖了
他说:哪啊?我这个体型的的人多了…
人家医生仔细地操作把他所有的肉都挤到了模子里 还对他说:你要是觉得憋得慌就大口地喘几口气 把模子撑一撑 撑大一点 免得下午做的时候模子又小了
接着医生让等30分钟等待模子冷却,大概5分钟后医生来看:感觉怎么样呢?没有不舒服吧?
我看了一眼小床上的他,对医生说:应该没有不舒服,已经睡着了…还打着小呼噜~
放疗第二天,胳膊剧痛,腿也疼,痛到打了曲马多,开了止痛药,12个小时吃一次。第三天疼痛略减,不知道是不是吃止疼药的原因。
因为我爸年轻,身体也还不错,医生说放疗一段时间看看副作用,如果副作用不大加上化疗,方案是贝伐+培美+铂,靶向放最后。但是从前天开始,上楼有点喘。我特别害怕,这才停靶向药一个星期,不会发展这么快吧?
下午大夫发来微信,下周如果可以就上化疗。是不是也有点担心进展了呢?
想想也有些难过,下周就是受罪的日子了,放疗加上化疗,爸爸的日子可不好过啊。我们也帮不了他什么,只有心中暗暗使劲,一定要加油啊!咱们全家都是你的后盾!我们永远在你身后,永远爱你!这些都不算什么!一定能挺过去!
这段时间我特别信奉因果,不知道为何会得这般痛苦的"果",我战战兢兢,如履薄冰,生怕再触犯什么冒犯什么。
这几天我看了李开复的书:向死而生,我修的死亡学分。
里面说:不需把每件不如意的事都看成一个“果”,好像我们做错了什么,所以遭受惩罚。我们所有的遭遇,必有其道理,或许这个灾难是一个“因”,是让自己学习成长的机会。好比生病可能点醒我们应该活得更健康;受苦使我们更珍惜美好的日子;无助让我们学会接受不能改变的事情;面临死亡能教会我们分辨哪些是真正重要的事情。
这一路走来,虽然磕磕绊绊,但是好在总有神明护佑,总能遇到好的医生,总有朋友帮忙,一家人劲都往一块使,总有生生不息的希望,希望爸爸一直幸运,期待奇迹。

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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-3-25 09:21:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
祝你们好运!
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[LV.2]与爱新人
猫爪子的小猫  高中一年级 发表于 2019-3-25 12:07:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北

谢谢你

                               
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[LV.5]普通爱粉
Abcd1991  初中一年级 发表于 2019-3-25 13:31:03 | 显示全部楼层 来自: 安徽
坚强的战斗下去
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[LV.5]普通爱粉
流星雨www  禁止访问 发表于 2019-3-25 14:14:12 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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[LV.2]与爱新人
猫爪子的小猫  高中一年级 发表于 2019-3-25 19:10:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北

对。一定得坚强。
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[LV.2]与爱新人
猫爪子的小猫  高中一年级 发表于 2019-3-25 19:11:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北

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