上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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! v$ F# X7 g; V) K' p各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
$ B' X0 V9 S/ |) F1 u% k第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
1 H' t+ ?, z+ g4 o  {- K第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
- a) o8 }: N) y; G% BI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
$ R5 M5 V' j" D3 w/ s% s疾病类型                乳腺癌患者
# p5 V* b. g5 s" \患者分型                HER2阳性
+ n  \! \# E$ o3 Q4 ?. p治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
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III. 患者信息
& @4 T# n5 n. X/ @患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
! H0 C6 k! z& ?( p, V患者目前接受治疗的医院       
7 B9 }4 u2 m& \" r) B! {: w患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
9 v/ u8 ?1 c6 ?9 Y既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
9 T9 r, m% o3 h, ]  f/ A医保类型        1.  城镇职工保险
/ h6 l7 m$ H. ~  Y" m9 K8 t2.  城镇居民保险
3 N) l7 Y2 U& p4 Q8 m) P7 Q. ~3.  新农合
4.  其他_____________
" x2 a4 V! Q  ~3 w3 A4 U% B& V是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
8 \. l; i2 f! W6 a& Y3 Y5 j2 KHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
! Q4 R' \1 p2 rHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
$ ^) @0 t9 a# E# z) u! Y第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
: w/ N- x" E; n! w' ^( U  r9 `1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
" ?, g. i$ y7 F; c' P2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
( o* Z$ F: x; E! @; `7 O5）        您确诊时的分期是什么？
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& y5 ^+ P' p. k7 D$ R, Y, c- Y' _2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
- r1 K" \/ e7 O- N1 m9 v1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
( c$ O% D) E$ z2 {7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
: U: `4 ^& _1 j0 x& i- f& ~4 Oa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
- h7 o' f4 y9 T; y- h2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
( \% \, m' E+ W& E; Y5 @* h3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5 E4 N4 K! |" t: g1 y/ ?5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
/ D% I) f7 U# @7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6 Q4 Z& k8 X0 }) s& U: J9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

4 ]: Q3 ~/ m+ M' `' i! [5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
8 V: s2 D5 X' ^% h1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
" k$ Y6 N5 {1 e0 m* F: R2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
( |- t0 _! \3 A4 Wa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
2 M9 @- S" q+ X0 e3 G3 C1 M$ bd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
' O& i, h2 \; D( ]5 i+ U' L4 z  b3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
& _6 j+ t; b  l! K6 V$ H0 Mc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
# T- a2 M/ l) Ad)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
2 E) D' ?; d( n4 k1 f, [4 J1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
5 g# y+ ~; [' j3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
1 \6 a1 ?1 q) V# J4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
% a! G, i" ~2 `5 L" d' }, w6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
3 w1 x1 ^$ p/ J4 y. H; q9 c  W& g        概念阐述(用于在访谈中提示)
5 m( ^! S6 }2 V( x$ Y. za)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
. C. a* H$ b9 {" ~b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
( H4 w7 ~) z7 a! Q) j, F0 Ic)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
1 i, E! N3 {: w8 z; @9 T        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
) d! i2 b' ]- B        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
, d  {4 w. E6 J" i        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
  j) k/ y5 z2 j$ y% [/ n; a        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
" l) ?' E' A- Q; |" y7 b        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
$ p9 G  F$ P; l. D: A        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
3 m! G7 k% d( a, M8 f/ \+ k: r8 A        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

7 S2 b/ O; |7 K* J- k1 ]+ \问题        提示点
' m$ g  K. k( l/ ]3 u$ y9 f1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
安全性               
: d" H2 }  b* W便利性               
6 f  K  b2 d. Z% a& `经济性               
0 ]: @; K3 |, d; z0 {情感需求               
+ s9 `1 ~6 x) W# Q; C3 ]其他__               
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; x& n$ E: s4 Q- K2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
& K6 I" b# k' M5 `* oa)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
6 c& x; j7 f; \1 S# }( jd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
/ g% A/ Q8 _3 o患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
7 k: v! W. O$ P! d6 F. e0 t新辅助治疗        缩小肿瘤       
/ Z% Q1 L+ e/ O. i/ ?; A$ K        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
3 C/ s+ f4 d( [) L. T& ~3 X% o辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
) @3 A  t  M* R3 R4 h转移性乳腺癌        实现长期缓解       
0 I& w' R1 S% y( t& e& h9 ]; L        延长生存时间       
2 h) O- U+ [# _& E2 Y        改善生活质量       
( W  C7 l) }  b; R7 F* E所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
. V) B+ `: G* m+ H3）        您是否有更高的治疗需求？
5 {) N# `- Q2 L3 a/ O' pa)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

; f- M' d; y" X4 G3 q0 |, Md)        针对接受新辅助治疗的患者：
7 u/ {+ y! Q/ ]1 D1 K& di.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
% [5 Y4 J; A  F/ ~* ci.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
  q7 z& @4 c6 g/ [4 v6 _; y1 xii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
7 U( u* T* G* Vf)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
, {: r  g- E( H. {( C" ~ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

: C5 p+ E, q7 R3 Q0 |  i. s. z3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
" r. W) O. ~! x" c1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
3 h$ z# g; H' E( y  `0 M) o副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
3 x7 U9 {& ~/ J& i  _5 W5 k, t药物过敏反应                       
) |+ A5 H" K# {: `, R' y胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
3 f! N# |! T2 h  H  z心脏毒性                       
+ H/ G$ \' S; ?! r4 ~其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
, Y6 v# |, Z; }0 I1 H, L  C3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
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4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
* S4 s% j& k0 b9 F4 D3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
! ^4 ]) }9 Y! d3 a4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
- ]( ~) V( `3 u6 T; p! Qb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
; C1 T0 s% o8 p, Q4 @  D8 Q; W5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
( _7 z8 e! a0 A. z) P1 {6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
5 V. R# v& u* o' S9 @' N' r: kb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
6 C* Z6 B6 Y; o+ b5 t+ f4 M* s/ Z1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
  ?8 |& i: @1 b2 r9 K- x, a$ P3 d3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
2 \- [0 p, _( t  ^7 K+ w) p1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
/ B9 S- i* }9 x& P/ ^3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
5 i9 m# l8 z* Z/ |7 }未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
9 C% ?2 F' s4 c1 @1 d( z) @! u情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
$ e5 c; S! x6 `% O  I8 I6 j$ z6 z, ?        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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