求问，医生们矛盾的放疗意见，我们该怎么听？

荷花池荒岛 发表于 2017-8-16 22:53

                               
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测一下，看看ALK，ROS1有没有基因突变。如果无突变，可以测一下PD-L1的表达水平。

癌细胞已经扩散到全身 ...

非常感谢您，以及您的认真回复。我和媳妇沟通好了，决定下礼拜一先去医院进行复查，先把CT 及抽血这些做了，然后把肺癌相关的基因突变点重新花钱检测。如果都没有突变就按照您说的把PDL1也检测一下。先把这些全都做完再考虑下一步的打算。

ALK基因突变和EGFR基因突变同时存在的比例很低。既然EGFR已经测过了。可以先测ALK，看看结果。治病是个漫长的过程，该省的地方要省。

论坛里面经常有提到基因套餐的帖子。可以找找看。但是有的花一万多把所有基因都测了也没有实际意义。

evecdx 发表于 2017-8-17 21:46
非常感谢您，以及您的认真回复。我和媳妇沟通好了，决定下礼拜一先去医院进行复查，先把CT 及抽血这些做 ...

既然选择了手术，就把手术的配套设施做完，否则就失去了手术的意义。
转移淋巴结做了处理，但并不是就完事了，很快再次复发转移的概率还是很高的，因为处理不干净。手术医生每天都在跟这个打交道，接触研究了无数病例，有没有必要做他们很清楚，相信他们。相信不会为了呢点费用过度治疗。别耽误时间，如果1，2个月后转移了有你后悔的。

楼主相信老id的，我有点啊
我对楼主用心良苦

荷花池荒岛 发表于 2017-8-20 12:32
ALK基因突变和EGFR基因突变同时存在的比例很低。既然EGFR已经测过了。可以先测ALK，看看结果。治病是个漫长 ...

这次复查我把结果在这帖内继续下去


  这次复查是术后4个月及化疗第4次结束后一个月后的复查，我在这里先把复查结果展示一下。


此次复查挂了胸外科主任的号，（主任当时是给做的胸腔镜手术，整体住院用药治疗是另一位主治大夫负责的），当天在得知是复查后开了两个抽血一个是癌胚抗原，一个是血栓检测因为岳父有静脉曲张。和一个CT。

抽血结果：
一、
1、SCC                         鳞状上皮细胞癌抗原        0.90      ＜1.5
2、CEA                        癌胚抗原                         2.430       0.00-3.40
3、CYFRA21-1             细胞角蛋白19片段          1.760       0.00-3.30

二、

1、D-二聚体        0.10        0-1.0


CT检查：

这是最新的，

8月

术后一月的

5月

再得到全部结果后找主任看了片子，主任在看了新旧两个片子后表示新片子上和老片子没有什么特殊变化基本一致。抽血结果也很好。我顺便提出了放疗疑问，问主任病人需不需要放疗纵膈。主任说不必，现在要提高病人生活质量，放疗后质量必将降低。而且现在情况都很好不用放疗。我又提出了做ALK ROS1检测，主任说不必太早，既然EGFR没有突变检测ALK突变的可能性很低，以后再检测也可以不用太早。我问那后面病人要如何？主任说尽量提高自身免疫力不要太劳累，两个月一CT复查。血一个月一查。

以上就是这次复查的全部情况。在经过和主任沟通后确定不进行放射治疗加上抽血CT情况都还好，就带着岳父岳母媳妇孩子自驾旅游了一次，主要也是让岳父能调整下，轻松下。
这几天又在淘宝买了 舞茸精和辅酶Q10 让提高下免疫力，还有熟人介绍了说康莱特可以辅助治疗还有医保报销，目前正在考虑把康莱特也加上。

“主任说不必太早，既然EGFR没有突变检测ALK突变的可能性很低，以后再检测也可以不用太早。”
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“既然EGFR没有突变检测ALK突变的可能性很低”  这是什么逻辑？

如果是我的话，我会现在就把ALK，ROS1都做了，以求心中有数。

不过，我猜楼主家医生的话可能有现穿刺现检测的意思。

天涯网站探锁的心的帖子还是值得一读的。如果有空，还是应该读一下。

荷花池荒岛 发表于 2017-9-7 12:34
如果是我的话，我会现在就把ALK，ROS1都做了，以求心中有数。

不过，我猜楼主家医生的话可能有现穿刺现 ...

我也估计大夫说的意思就是以后了若转移了现检查现检测。

探索的心的帖子我之前看了一半，因为很多名词看的很是一知半解。大概意思是让病人自身产生的免疫来对抗癌症，间歇性化疗来延长转移时间。我会再继续看下去。ALK ROS1 今天白天联系到了一个病理科大夫，只做这两项检测是4400元。我打算和家里人商量下，不行就做了去早做早知道。