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妈妈肺黏液腺癌T4N2M1b 多处骨转(2016/4/20~2017/9/20 妈妈1年零5个月)

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10617 49 雪人16 发表于 2016-6-1 21:49:36 |
雪人16  大学四年级 发表于 2016-10-31 08:13:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
2016、10、26 妈妈恢复每天一粒印特。空窗5天,妈妈说原来吃药导致的不舒服都在改善,不腹泻了,口中无味发苦的情况也在改变,能尝出味道了,如果再停一段时间估计就能恢复正常了。原来舌头上没有舌苔,现在重新出现了一点白色的舌苔。唯一不好的是咳嗽比以前重了。
20号天使  初中三年级 发表于 2016-10-31 10:51:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
雪人16 发表于 2016-10-31 08:13
2016、10、26 妈妈恢复每天一粒印特。空窗5天,妈妈说原来吃药导致的不舒服都在改善,不腹泻了,口中无味发 ...

   这是好现象,肠胃不舒服得慢慢好起来的,然后吃药就更稳了。希望继续听到好消息。
爱是
0933  小学三年级 发表于 2016-11-5 07:10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们吃阿帕替尼两周,近期由于感冒引起咳嗽,做检查提示促甲状腺素很高55.88(正常范围0.27_4.2),医生要我们停药,吃消炎药。可以停吗?很担心停药风险,请有经验的朋友帮帮我
雪人16  大学四年级 发表于 2016-11-7 21:07:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
0933 发表于 2016-11-5 07:10
我们吃阿帕替尼两周,近期由于感冒引起咳嗽,做检查提示促甲状腺素很高55.88(正常范围0.27_4.2),医生要 ...

我们还没有碰到你家这样的情况。不过看到很多病友分享经验时说过肺部感染比治疗肿瘤紧急。感染会要命,肿瘤一时半会儿不会怎样。治疗感染去找呼吸科医生。
雪人16  大学四年级 发表于 2016-11-16 23:02:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
8月底开始妈妈一直右腿不适,据妈妈的描述,这种不适并非骨痛、皮肉痛,而是里面的筋痛。晚上睡觉时容易抽筋,小腿肚上抽成一个硬疙瘩,过了好几天碰碰仍然疼。有时候大脚趾处抽筋,像被别住了一样,扳不回来。上海的医院里没查出来怎么回事。回家后小诊所医生给拿了点VB(一两块钱一百片的那种)和vb1吃了两天感觉减轻了。听说一个诊所做火疗治腿疼效果好,去了当天晚上就感觉好了很多,连续3天,除了大腿根和膝盖窝处仍有异样外,持续两个半月的腿部不适居然几乎消失了。
雪人16  大学四年级 发表于 2016-11-16 23:09:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
另外,有一次做火疗时,那个师傅好像想要露一手似的,帮妈妈做了一次头部刮痧,说是保证晚上睡眠好的不得了。我们还以为就算有用也没有那么神奇,结果妈妈第二天说他真的没有吹牛,很长时间没睡的这么踏实了。晚上8点左右开始困,一觉睡到天亮。只醒了一次,还是被爸爸叫醒的,问妈妈喝不喝水。
雪人16  大学四年级 发表于 2016-11-20 15:45:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
上周去听了个讲座,刚好讲座的主讲是在某知名药厂做药物研发。结束后问了两个问题:
1,特罗凯联合低剂量的cmet抑制剂会不会导致另一种药物提前耐药。答:如果同时存在两个通路,EGFR通路被较强地抑制后,会导致肿瘤较多的通过另外一个通路发展。所以可以考虑低剂量的CMET抑制剂就可以产生明显的效果。但是应该不会导致提前耐药。
具体原理不懂,但是还有一个疑问,这个低剂量到底是多少?不知道是哪里给出的标准:184的最佳联合剂量是40mg(=非正版51mg),可是吃到40mg时副作用太大,再次减半是否仍有作用?
2,唑来膦酸,进口国产是否有差别?答:只要叫唑来膦酸,就是完全一样的。
但是后来我查了一下,这种说法可能在国外适用,国内不一定。美国FDA规定,仿制药必须和它仿的专利药在“有效成分、剂量、安全性、效力、作用(包括副作用)以及针对的疾病上都完全相同”。而我国的仿制药一致性评价,从2015年才被提出来,2016年首批仿制药评价才刚刚开始。至于国产的唑来膦酸仿制药是如何上市的,药效到底是否和原研药一致,以及如何评价是一致的我们都无从得知。国内的某些仿制药和原研药效用的论文,个人来说不太愿意相信。


雪人16  大学四年级 发表于 2017-2-17 15:40:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
好久没有更新情况了,从2016年11月地方医院检查,CEA/CA199升高,并且体感开始不好,考虑是不是换医院检测误差,2016年12月又到上海检查,CEA 较9月底时升高了10%。12/20日抽血做NGS检测。在结果出来之前考虑2016年10月中旬开始将184减至半量,是否是药效不够的原因。但是2017年1月拿到NGS报告,提示EGFR L858R 突变频率只有3%,并且没有原来以为的CMET突变or扩增,却提示NRAS 突变。原打算17年1月开始换280,但是看到这种报告却不敢换了。2017年1月18日,地方医院检查CEA 较16年11月上涨20%。开始将184加至55mg,腹泻严重时暂时减量。2017年2月以来,平时偶尔咳嗽几声。难道是184的V点在起作用?
雪人16  大学四年级 发表于 2017-3-25 06:40:26 | 显示全部楼层 来自: 山东枣庄
本帖最后由 雪人16 于 2017-3-25 06:46 编辑

3月25记:乐极生悲,280用药10天后(3/15),晚上突然一阵干咳之后,又开始咳嗽了。并且咳嗽加剧。
靶点弄错?280药量不够?药品质量问题?
雪人16  大学四年级 发表于 2017-9-25 10:28:41 | 显示全部楼层 来自: 上海

RE: 妈妈肺黏液腺癌T4N2M1b 多处骨转(2016/4/20~2017/9/20 妈妈1年零5个月)

本帖最后由 雪人16 于 2017-9-25 10:36 编辑


2017/3/4~9/25 特+280 200mg*2    6个半月

这段时间是副作用最轻的一段时间,除了下肢水肿,几乎没有其他副作用。
但是8月以来,不知道是不是空调吹多了,右后颈部-右肩-右臂-右侧肩胛骨(整块)-右侧锁骨下,这一大片疼痛逐渐加重,到了8月下旬,白天活动时略减轻,但是已经晚上不能睡觉。食欲大减,每天半碗稀饭。9月8日拍了肩颈部CT、X光片,颈椎椎间盘突出,椎间孔狭窄,但是从片子上看应该是影响左侧。医生推断是大面积筋膜炎。
做了神经阻滞,用药:利多卡因、倍他米松、VB6、注射用腺苷钴胺。打针后止疼效果立竿见影,由于疼痛面积大,未注射的部位,仍旧疼痛。
后每周再注射一次,但锁骨下,由于靠近肺叶,医生不给注射,仍旧疼痛。

9月初 CEA 由上月的78上升为 89,不知道是药效减弱,还是身体状态不好导致的效果差。再观察一个月

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