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麻烦各位帮忙看一下脑脊液基因结果,谢谢!

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61893 13 Kinki33 发表于 2022-1-18 23:30:57 |
Kinki33  初中三年级 发表于 2022-1-20 23:20:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
地狱老师 发表于 2022-01-20 23:03
鞘注化疗医院医生找好,你家这种无效就考虑年后要做了

我也打算年后带妈妈鞘注,应该说双奥希对身体应该是有效的,毕竟cea从97降到62,但是不知道对脑膜转是否也有效,脑脊液生化是有好转的,只是症状神智
改善了一些,双腿无力依然改善不大!

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地狱老师  博士导师 发表于 2022-1-21 00:39:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
Kinki33 发表于 2022-01-20 23:20
我也打算年后带妈妈鞘注,应该说双奥希对身体应该是有效的,毕竟cea从97降到62,但是不知道对脑膜转是否也有效,脑脊液生化是有好转的,只是症状神智
改善了一些,双腿无力依然改善不大!

只能说慢慢来,可以备好3759这个药物在过年期间联合一下试试看,副作用就是皮疹比较多。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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Kinki33  初中三年级 发表于 2022-1-21 10:38:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
地狱老师 发表于 2022-01-21 00:39
只能说慢慢来,可以备好3759这个药物在过年期间联合一下试试看,副作用就是皮疹比较多。

你说过年期间试804会不会更好?毕竟是861q突变?
谢谢

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-1-21 20:45:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
Kinki33 发表于 2022-01-21 10:38
你说过年期间试804会不会更好?毕竟是861q突变?
谢谢

可以考虑45毫克以上的剂量,就是副作用大
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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