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2009年9、10月
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& y, p( u5 B) W8 p! `7 i7 N2 ~发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
% a8 O+ I. l/ M' t3 D" e2 S% S) P辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像, m2 L1 D' h" v# N Q
学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”5 F, \/ Q. N6 |! N
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我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有9 I" X5 G1 S g. }% e
了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,% v' k* \; i1 M9 _
必须寻找出路。
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$ }2 V/ R4 E1 \$ b/ \5 E- i8 X" h+ W寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治9 t% b2 e+ a) `" J
久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
# w9 N: x, j8 {: w1 ~0 O8 x' Q疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。! _7 I0 J; L( B2 u! y7 S) t, s
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上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份! Y* w) Q* G' c
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。1 G" U/ S! r. \+ K) h2 H
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见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:& r- \3 _5 i' |7 z
一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽7 f& s( p4 E( d6 N/ U' ^, Z
肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?& \$ i% j d5 E6 ^* J
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医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面
2 o0 ?% A. _; [! F/ L回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,3 v, H- h9 B: k2 Y
就无用。
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我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
5 @" o8 O" C0 Y l+ _) |本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……4 w1 ~# d4 |& P9 P0 q7 ^( n
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医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷0 Y: O% H1 G! l; o* I! T7 Y$ a
低,只有影像学检查,才说明问题。- A/ f x9 X$ n
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我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。& N1 ^! k) c4 N2 h+ H
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医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提
+ I3 X$ I8 H: y( @4 Z% K6 y8 N供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?; L. Y6 f w. k f! q
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话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此) H# }/ f2 F; F& |" y% x
不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,( L( m6 R2 f! P
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。2 | v$ ^/ C6 x3 C- t
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2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约
, f2 n3 E* I0 Q6 c. I9 n b0 O……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后
0 h( ?9 k7 D1 W: O/ x又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净
2 p- ?% u* x! `2 M3 t" E' t. }净,千万别弄出什么地方高浓聚来。. \, y, j# p0 o( l
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顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手
( b) ]/ @' G6 f% A' K, p' O术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果1 z: c; k5 t8 z$ U1 a
,VEGF(+++),表明最容易血道转移。
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之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能
& t4 K- X2 K, d! v2 R# e4 G# h出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!
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# r( ~# R; g* t7 a2 e; F, }) ?假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往20
7 X5 C$ i* Z3 N9 q- | q" @个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。1 G8 F, |3 h) b/ }, p& l0 q1 e, s
6 S! c, ~, c( j: N* H; g, j9 _# \然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果# Q0 [& L: U5 I1 N1 Y1 t5 H% O
,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!: z" L" h" k* f6 d8 N: `; ~
% z# R; g' {. k% ?8 q我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便
! f7 j( P$ W3 {7 ~, X" R控制了癌,便是健康,便是好日子。
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' P0 J# I) d6 F* T, g$ D! h! k发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪
7 R4 v4 N7 _" ?术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的
7 q6 T# }8 M$ A: P, k情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大
! x# m" C, ~' x, A好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安
% ?+ v8 K6 R9 F,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检
9 x1 v' A/ p9 M查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见
0 `8 j- k1 W* A- f- A _ a到医生。
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还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主. C. _- b1 ~: I3 z$ D
任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对% D1 p3 [! k) `& ]# Z
于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。( {% A& O5 N6 H3 f
6 E( l0 r, Q/ n$ L或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认
. L/ c; c% d4 ?" y4 j为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就7 f' f! a+ l8 d% i
是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。' U& R' p* m% ?6 u7 O, G
2 E j, @8 Z* H' r1 ^# L& ^我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发
2 L: `7 X9 L2 O4 W4 V了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与6 [* E" V' y/ V5 L; z
他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果
5 q h: J% C: W% D他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免7 R: C; D, O4 R( C7 l
疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给. N& R1 j$ ]' p1 q/ v6 R5 c) s& \
全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失
6 ]- v0 S" Y2 W) V职。8 u# x0 e8 J. Z; l2 ~/ s
) n% ~* p. F# R! H1 g% _1 E原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发
8 P/ D6 {) f5 d6 |, w' e- h9 |9 p。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝' ^( O. {; z1 ]! P
脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生
( f( d0 w1 E( v* r* ]肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办. z+ ~- ?9 d+ I T+ t- T' I
法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了: j2 L$ a8 _# g
理解,还得理解。
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不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一6 y" x4 q& r( S% X9 n5 \6 m
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例
8 x! y" l8 y, x* ^0 Y o给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!2 i# Q: l- J6 @
说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两1 w2 W% Z: T, l- G8 V: u. [
年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免
/ a& D9 L2 m9 Y9 b疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要
% a7 ~6 h& U: E" B向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。
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罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什
$ s, A+ `: ]4 r么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是
2 h& @8 |; q. N X, I8 w- u坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
! Y! F, R- m0 k8 O这算是自我安慰吧。 $ {' z2 h% D2 q; t) F
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- ?) ^: M2 R' ^. H发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐5 r# {2 h1 x1 w$ H1 ~5 ?0 v
停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
2 [+ Z+ X ^, A; H/ ],但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命
4 ^3 @7 l% z& ~, i! k, C力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。
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* E/ R* e. H, D8 E0 ]4 d7 z这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅1 o' |( ?, j* H
助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,- w& j$ d- j Z; x- }
但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂9 }/ F! z$ Y/ d8 T2 i9 k, ~
量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像
) p$ A! w) j- ]4 R农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。
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这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从64 I7 e# k% a/ b6 @. x: O% J
月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特) T6 ^) ]! d! z e
罗凯轮番轰炸。
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% Y! R8 ^ ?& o9 h# H直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前
7 F9 A+ J8 [/ c6 O; h( X不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或! f+ ]; O1 d- \' t! ~' X4 `1 ?
特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假
}, ~6 x( y W. I' c; B如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让
2 y) |: j6 S& q$ E1 U, P, u0 Z) y我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!1 T& ~) p) l0 ]+ j4 X- G
7 {3 ^7 }0 r# g5 b$ L' ]5 e" ~即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与
2 t. }( v% v4 Q$ i其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。: m; u) L8 R- D4 h5 G$ Y% ^
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用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的( ]- k1 W, y }% o
“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻/ o' O) Y3 n& A4 }. f* Q
伐。 & I D! J5 ^$ O) p" Z2 r* B
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发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙
( [7 Z0 n1 Q* ^2 M) j5 O一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。) M h3 K* a- O
与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(! L. P0 b9 ^, ]7 c, }
实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药
& S: N' O. ^- [1天,一个月里共服50mgX20天。
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苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18+ j# ^3 n3 c) C# g8 j+ c- M
点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背, L, l& y- \% U, v6 }
痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天
- P4 \( {- |+ T/ j. z6 p% j% m# y比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉# o6 c2 s8 v4 \+ g+ U% U1 k
变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞" \" F2 _& }% K/ q, N
绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象* \! }# @4 s0 T& M
措施,情况会更理想。
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! h% f4 d+ k3 M' A$ w我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为 {3 p5 w$ x, h9 f
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用
E4 a f* x" B1 C虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、/ z' D/ y. b5 w8 _% @
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
+ ^/ U0 g1 k( p9 L0 E" D9 ^8 P5 B$ }大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。
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原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。: n. f/ [' d5 L1 }6 {
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖
# U8 c# Y# x( F啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。
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6 _" b Q; i1 H% k+ T8 {/ I接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,
' P# f0 V. w% n1 P. ^* V白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙
7 x5 }( u( d! v7 o& A# U* i,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
6 c2 w5 c9 D$ ^& X, P" j, c$ }" O新再用足量的索坦。 |