辰多金 发表于 2021-4-26 01:08:45

求助，纠结，放疗是不是唯一的选择？放射性肠炎是不是真的很恐怖？

本人直肠癌T3N2M0，从开始治疗就一直比较抗拒放疗，因为自己了解到的放疗在杀死癌细胞的同时，对好的器官和组织的伤害是不可逆的，尤其放射性肠炎相当于另一种癌症，治不好，很遭罪，所以被吓到了。

我是2019年3月发现肿瘤并开始治疗的，术前做了4个疗程化疗，FOLFOXIRI+爱必妥 （不良反应严重，差点半条命没了，但肿瘤退缩了一半）
后调整方案为FOLFOX+爱必妥 （不良反应缓解但肿瘤退缩一般），所以医生建议放疗，但是担心放射性肠炎，所以最后没做放疗。

2019年7月腹腔镜DIXON手术，切除肠管14cm（直肠➕结肠），保肛。

2019年8月开始手术后5个程的XELOX方案辅助化疗，医生又建议我同时放疗，我又逃避了，没放疗。

2020年7月开始，癌胚抗原指标开始慢慢上涨，从0.8升到现在的7.2，近两三个月升得较快。
2021.2.7      CEA5.2 ↑
2021.3.8      CEA6.08 ↑
2021.3.30    CEA7.2 ↑

2021年3月，PET-CT检查出，淋巴结转移至左髂总血管旁。

这次医生还是让我放疗，咨询了放疗方案，放25次，并且要叠加剂量辐射半个盆腔，说是为了防止其他部位复发转移，这样我半个盆腔里的器官估计都废了，所以我又吓退了。
但是身边的人，还有医生，反复劝我放疗，说我再不珍惜这次机会就没有了。但是如果放疗，我比其他人得放射性肠炎的概率要大，几乎百分百。
因为我转移的淋巴结虽然小，但是位置特别不好，在身体中间，挨着骨头和总血管，最最郁闷的是前面有小肠挡着，小肠是最不难受放射的了。
放疗医生说，由于我做过肠子切除手术，把腹腔上段的部分肠子拉下来到盆腔了，所以我盆腔肠子比较多，也有肠子粘连，所以放疗的话，得放射性肠炎的概率非常大，尤其放射性小肠炎。
我的确是被网上说的放射性肠炎特别恐怖和遭罪吓到了，说尤其慢性的，反复腹痛，腹泻，便血，有的肛门拉到糜烂，有的要长期打消炎针和止痛针，有的纤维化还要切掉，还会肠梗阻，肠瘘，治疗费用也很贵，但是治不好，尤其放射性小肠炎，比其他的预后都差，而且肠子长期反复炎症，一样会引起癌变，所以不知道是不是真的是这样？这种治疗相当于杀敌一百，自损一千的比例，是不是真的要代价这么大的治疗？

如果真的是这样，那就等于虽然杀灭了一处的癌细胞，但是要终生受比直肠癌更痛苦的放射性肠炎的折磨，虽然不危及生命，但是痛苦万分。

每当我要放弃放疗时，我身边的人总是会说在生命面前所有的这些痛苦都不算什么，可是从病人的角度，真的是希望能有质量的活着，因为所有的痛苦，别人都代替不了，而且治疗的初衷不就是为了不痛苦和没有病痛的活着吗？

我这种情况，如果只做化疗的话，又不敢保证一定有效果，化疗方案好像也只能用回我手术前的方案，而且说化疗容易耐药，只能长期化疗抑制，治标不治本，可是放疗，又必然会得放射性肠炎，所以真的太难选择了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

希望看到帖子的兄弟姐妹能给我些建议，放疗到底该不该做？有没有后悔做了放疗的？是不是只有放疗一种选择？还是可以化疗➕中药赌一把？还是有其他什么治疗方法？

还有，有没有病友做过放疗，或者对放射性肠炎了解一点的，想知道真实的情况是不是这样的？

谢谢大家了！

软骨二人 发表于 2021-4-27 09:03:24

理解您的心态，没有相关治疗经历，帮顶个帖子，并祝早日康复。

辰多金 发表于 2021-4-27 09:21:54

软骨二人 发表于 2021-04-27 09:03
理解您的心态，没有相关治疗经历，帮顶个帖子，并祝早日康复。

谢谢您，也祝您一切都好https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png

茉莉清茶 发表于 2021-4-27 16:14:55

放射性肠炎真的很痛苦，我家就是受害者，后来为了减轻痛苦又做回了永久造瘘，不过你可以考虑精准放疗，累及其他会少很多，祝好

辰多金 发表于 2021-4-27 22:33:32

茉莉清茶 发表于 2021-04-27 16:14
放射性肠炎真的很痛苦，我家就是受害者，后来为了减轻痛苦又做回了永久造瘘，不过你可以考虑精准放疗，累及其他会少很多，祝好

啊？是怎样的情况？是像网上说的那样腹痛腹泻便血肠梗阻吗？我今天又去看了医生，这次的放疗医生说我可能不止一个地方转移，所以放疗要剂量叠加辐射整个盆腔，还说放射性肠炎不像我想得那样，能耐受下来，说其他那些都是极端的例子，我也不知道是不是真的这样轻描淡写，唉，整个盆腔，我所有的零件都不保了！您这边方便再稍微详细的说一下肠炎的情况吗？太感谢您的回复了！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png

茉莉清茶 发表于 2021-5-4 13:59:44

辰多金 发表于 2021-04-27 22:33
啊？是怎样的情况？是像网上说的那样腹痛腹泻便血肠梗阻吗？我今天又去看了医生，这次的放疗医生说我可能不止一个地方转移，所以放疗要剂量叠加辐射整个盆腔，还说放射性肠炎不像我想得那样，能耐受下来，说其他那些都是极端的例子，我也不知道是不是真的这样轻描淡写，唉，整个盆腔，我所有的零件都不保了！您这边方便再稍微详细的说一下肠炎的情况吗？太感谢您的回复了！

放射性肠炎不一定放完后出现，我们都是回纳后差不多一年出现肛门疼痛情况，直肠处溃疡，有便就会疼痛，疼到无法走路，严重影响生活，当然很多人也没出现我们这情况，我意思直肠处尽量不放，除非永久造瘘不用那块排便

石头w 发表于 2021-5-4 16:04:25

您去放疗没，关注你

辰多金 发表于 2021-5-6 09:31:08

石头w 发表于 2021-05-04 16:04
您去放疗没，关注你

我没去呢，还在纠结，准备去看看质子那种放疗。

辰多金 发表于 2021-5-6 09:50:26

茉莉清茶 发表于 2021-05-04 13:59
放射性肠炎不一定放完后出现，我们都是回纳后差不多一年出现肛门疼痛情况，直肠处溃疡，有便就会疼痛，疼到无法走路，严重影响生活，当然很多人也没出现我们这情况，我意思直肠处尽量不放，除非永久造瘘不用那块排便

谢谢您，现在您的家人好些了吗？看您描述的真的太痛苦了，没经历过的人真的无法想象。我的转移位置离直肠可能有一点距离，估计不会直接照射直肠，但是小肠挡着会波及比较多。据说小肠跟直肠结肠比更不耐受，预后也特别差，我真的不敢想象每天疼，走不了路会是什么样，唉:-(

茉莉清茶 发表于 2021-5-7 15:42:33

辰多金 发表于 2021-05-06 09:50
谢谢您，现在您的家人好些了吗？看您描述的真的太痛苦了，没经历过的人真的无法想象。我的转移位置离直肠可能有一点距离，估计不会直接照射直肠，但是小肠挡着会波及比较多。据说小肠跟直肠结肠比更不耐受，预后也特别差，我真的不敢想象每天疼，走不了路会是什么样，唉:-(

重新做回造瘘好多了，生活质量很好，加油
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