谢谢大家！爸，一路走好！
本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ，突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
2011年5月12日是个难以忘记的日子。
本来是去医院CT结果的，因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影，所以加做了CT。
看结果的时候，内心忐忑无比，不敢完全抽出 ，用袋子遮住了纸，一行一行的往下读。
突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
大脑仿佛一下子空白了，呆呆地站在诊室的门口，不知道这是是做梦还是在现实。
疯狂的又把报告读了一遍，我把注意力全部放在了“可能”上了
对！一定是可能，肯定搞错了，我爸不会这么倒霉的，肯定不会是癌症的。
来取报告之前特意去挂号厅挂了号，呼吸内科的专家号没有了，只好挂了普通号。
于是赶紧跑上楼去让医生看片子。
在外面排队等叫号的时候还是坚强的，报告拿出来放进去看了好几遍，告诉自己一定不是坏的结果。
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。
医生看完片子说：这个看起来不太好，肿瘤离得什么什么比较近……
我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗
医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂，感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出，
内心深处一直觉得自己还是个孩子，我只要决定自己的生活就可以了，剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
原来，从这一刻起，我才开始长大。
边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈？不行，她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量，不过她先在一定在班上，现在告诉她也不行 ，她那么感情用事，万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢？刚毕业的他还不成熟，性格太冲动，现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。
老公 老公 我该怎么办呢？我爸得了癌症 ，除了哭重复的说着怎么办怎么办，好像我就没有说什么。
老公还算镇定，安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了，先别回家，回公司等他跟领导请假后去找我，并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。
打车回去的 ，好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路，这个还真的起了作用。
坐在公司的楼下我平复了很久，想明白了 ，越是这个时候我越不能没有主意。
软弱给谁看呢 ，我一定要坚强，想哭以后有的是时间 ，现在我要找的是办法。
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑
第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈，并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后，我就开始假装正常去上班，然后去跑医院了 。
连续让几个专家级的医生看完片子之后，越来越觉得手术无望了。
后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不！——不化疗明天就得出院！
MD，，一系列的狗血剧情之后，住院10多天之后我们出院了。
这些天里反复经历了所有的大喜大悲，生活原来是这样的，给你希望让你心存欢喜，然后又将希望一个个破灭 。
医生最后给的结果是：肺鳞癌T4N3M0，化疗能保证一年，不化疗话6个月。
最难熬的是这些还要瞒着我爸。
最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择，其实之前靶向都没有听说过是什么，是这几天疯狂上网恶补的结果。
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会，不过又能怎么办呢？
没有人会比我们更了解爸爸，如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的，更不用说配合治疗精神战胜之类的了
有时候想想这样做可能会很残忍，我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。
上天保佑，我们的决定是对的，让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要！
之所以放弃的化疗，是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦，最主要的病人心理上的压力，这种生活是人过的日子吗。
既然选择了我们就只能往前走了，加油！老爸，我们一定能行的，一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么！
所以没有什么不可能的，一定会有奇迹存在的！
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑
看过憨豆叔的帖子，收益非浅，前几遍其实没太看懂，已经收藏打算再多拜读几遍。
曾经也站短过憨豆叔，都得到了耐心的解答。
感动之余特在此也开一个帖子：
一是鼓励自己要坚持，一定会有奇迹存在的；
二是用来我爸的病情跟用药记录，不管对的还是错的，也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧；
三是希望有经验的前辈们能够给予指导，现在我是摸着石头过河，每一步都要小心加小心 ，有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。
谢谢大家了，让我们一起加油！
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑
病情记录：
05.20日晚10时左右开始服用印度版特罗凯。
05.21——05.23日除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。
05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝，这种情况以前没有吃特的时候也有过，不过就偶尔有一口有血丝，现在痰里有血丝的次数比原来稍多。（站短问过憨豆叔，回复是：没关系的，易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥，容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔！）
05.26日早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉，赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一，但愿真的是副作用，之前一直怕特对老爸不合适，因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸！
. 为什么不检查CEA？如果CEA敏感，就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。
如果特罗凯无效，要及时上化疗，不要把化疗想得太可怕。 本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑
回复 憨豆精神 的帖子
憨豆叔，我爸的CEA是1.14，不敏感。
最近他憋喘的特别厉害，所以我没有用易先给他上的特，要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ，然后在用特罗凯+DCA ，要是万一耐药了我再上化疗，这样做行不行呢？
. 楼主，我们一起加油吧，和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为，奇迹是靠人创造的 小菲 发表于 2011-5-26 17:59 static/image/common/back.gif
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憨豆叔，我爸的CEA是1.14，不敏感。
CEA是不敏感，以后不必检了。
我为什么建议你考虑化疗，因为特罗凯没效，表明基因没变异，而BIBW2992对基因变异的才特别好效果，如果用了也没效，就较被动了，如果化疗有效，很快就可以控制住，待平稳之后再试药。
如果非要吃药不可，我倒建议你用索坦，而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 小菲，你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻，各种情感包括震惊，悲伤，忧郁，愤怒，甚至坚强都交织在一起，这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议，但是我要说，一旦度过了这个shock阶段，开始进入治疗，你会平静下来，因而能给你时间和心情去思考，去搜索信息。特别是治疗有效后，你会看到光明的。癌症不再是绝症，就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说，不能治愈，但能治疗。摆正了心态，你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识，更实际的认识。 回复 qingling 的帖子
:handshake一起加油！