成为强大的自己 发表于 2024-8-24 20:22:46

mamajiayou2022 发表于 2024-07-26 14:45
楼主您好,我妈妈是脑膜转移,奥西双倍用了14个月,骨髓抑制严重,换伏美双倍11月有进展趋势,现在伏美3倍剂量用了2个月,还算暂时控制住了,请问你在单药进展后有继续加量吗?还是就直接804或者3759轮替联药了?联药之前有做过基因检测吗?后面鞘注了吗?在哪里鞘注的呢?目前效果还好吗?谢谢你。

联药之前没有二次做基因检测,因为再做也基本上还是要在这几种药之中选择,大夫没其他方案,所以只能靠自己试

成为强大的自己 发表于 2024-9-15 19:30:13

mamajiayou2022 发表于 2024-07-26 14:45
楼主您好,我妈妈是脑膜转移,奥西双倍用了14个月,骨髓抑制严重,换伏美双倍11月有进展趋势,现在伏美3倍剂量用了2个月,还算暂时控制住了,请问你在单药进展后有继续加量吗?还是就直接804或者3759轮替联药了?联药之前有做过基因检测吗?后面鞘注了吗?在哪里鞘注的呢?目前效果还好吗?谢谢你。

鞘注没做,主要是怕有瘫痪风险(问了有些病友这样),靶向有效就先不去冒险

神神叨叨 发表于 2024-9-17 22:54:53

wenli 发表于 2022-10-30 17:06
请问楼主家现在是用什么方案,联了280吗,我们9291联804吃了四年半时间,中间肺部进展做了一次放疗,现在肺 ...

“9291联804吃了四年半时间”9291和804都是多大剂量呢?

神神叨叨 发表于 2024-9-17 23:02:11

成为强大的自己 发表于 2022-12-3 12:10
有病友说按帖子里介绍的炒米粥止泻吃了有效果,但是加了大米就没效了,在此也提醒大家就用纯的炒米粥,不要 ...

炒米粥?是炒的什么米?炒了之后再熬成粥吗?

枫叶荻花秋瑟瑟 发表于 2024-9-18 07:10:06

我家也是21突变,现在大部分时间躺着了,人很瘦。奥西耐药后有braf突变,反式突变,不过用了吉非替尼和曲美达拉也效果不好

成为强大的自己 发表于 2024-10-16 19:52:34

枫叶荻花秋瑟瑟 发表于 2024-09-18 07:10
我家也是21突变,现在大部分时间躺着了,人很瘦。奥西耐药后有braf突变,反式突变,不过用了吉非替尼和曲美达拉也效果不好

我家老人也是,生病几年共瘦了二三十斤。
反式突变你试试特罗凯+三代试了吗?

愿好运常在 发表于 2024-10-16 22:52:55

https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png感谢帖子https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png

hanhf 发表于 2024-10-18 14:40:44

成为强大的自己 发表于 2020-12-19 08:17
颅内有病灶而且有相关的症状就要加强控制脑转了,92联804或3759得开始用,不能等到症状加重了或者影像上都显示很明显了再用,因为脑部一旦进展起来非常迅速

您好,有3759靠谱的渠道吗?家里有脑膜转移病人,谢谢

枫叶荻花秋瑟瑟 发表于 2024-10-19 10:10:23

成为强大的自己 发表于 2024-10-16 19:52
我家老人也是,生病几年共瘦了二三十斤。
反式突变你试试特罗凯+三代试了吗?

太瘦后面补营养有用么,瘦了抵抗力差

成为强大的自己 发表于 2024-10-19 13:19:33

枫叶荻花秋瑟瑟 发表于 2024-10-19 10:10
太瘦后面补营养有用么,瘦了抵抗力差

补营养有帮助,体力方面消耗没那么大了
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