春天的笑声 发表于 2017-3-2 17:22:40

巨块性肝癌+心膜结节+脊椎骨结节+肝硬化+门静脉癌栓 甲胎大于12万 多吉美之后,7080

本帖最后由 春天的笑声 于 2018-3-16 08:14 编辑

开贴,记录母亲治疗过程
巨块性肝癌+心膜结节+脊椎骨结节+肝硬化+门静脉癌栓 甲胎大于12万
2016.6.16日,晚上腹部剧烈疼痛,疼的浑身冒冷汗,连走路都很困难,晚上九点多直奔市医院;到了医院后医生按了一下腹部,疼痛难忍,然后开了

一堆验血的单子,做了心电图,拍B超,这期间已经无法走路,在医院租了轮椅。B超结果出来后,医生又开了一个CT平扫,去排队ct时候还碰到了一

个邻居,邻居看到我们很惊讶,问是谁不舒服,这么晚了还在医院。(当时已经晚上12点多了)告诉说是我妈不舒服,邻居还惊讶,平时看起来挺硬

朗的一个人,怎么会得病?
   CT片子没出,读片医生就给我打电话,让我自己去办公室,我妹和我爸陪着我妈,医生电话里讲:你妈的肝脏里有个东西,而且破裂了,像是血管

瘤,但是没见过这么大的,不太好。医生说话很沉重;其实一接到医生电话,就预感不好,其他人都是自己去拿片子,为啥给我打电话?
   放下电话,我妹妹打电话过来:医生怀疑 癌。顿时脑袋空白,我妈才不到60岁,一辈子辛苦,怎么会??一边接着电话,一边跑向急诊,看到我

妈虚弱的坐在轮椅上,心里真是沉重,看到我爸和我妹面无表情,医生把我和妹妹叫到医生办公室:说大概率是肝癌,破裂风险很高,应该立即入院

,看你们的意见。当时立即安排床位,住到医院里,我和妹妹后半夜回到家里。收拾收拾,带上东西,第二天一早回到医院,见到医生后,反复咨询

目前情况。
由于当时没有增强ct,而且甲胎结果没有,医生没有给出最终诊断。在等待甲胎结果和增强ct的几天时间里,简直就是煎熬啊,白天、晚上无法入

睡,反复琢磨各种情况,如何应对。期间一直是在挂水保肝。等到加强ct出来后,判决书出来了:晚期肝癌,巨块型。甲胎大于400.看到报告,连哭

都来不及,我和老婆及妹妹首先想到如何隐瞒,当时我妈和我爸去听医院的脂肪肝的讲座。我们三人立即回家,打开电脑,按照医院格式,重新敲打

,把强化区改为4x5,最终结论改成肝硬化+肝囊肿。然后回到病房,给我妈看了报告,我妈当时脸色不好,其实这几天一直就不好,加上在医院休息

不好,吃不好。身体折腾的不像样。说按照医生方法治疗吧。
   医生拿到报告后,告诉我们;这情况已经没有机会手术,只能介入治疗看看,但也不乐观。如果回家三个月,趁着老太太还行,出去看看。治疗的

话,只能看情况。(后来托人问,说也就这样了)然后说,你要是有想法,可以拿着片子去北京、天津的大医院会一下诊,去了北京肿瘤医院、天津

肿瘤医院,都说无法手术,只能介入,说介入可以在你们当地三甲医院做。回来后,在我们的要求下,决定做介入,能挺多久挺多久。结果手术前一

天碘过敏,其实就是轻微反应,打完试验针,过了半个小时,心里稍微有点翻腾,跟护士讲了。当时说没事,但医生知道了,说手术不能做了,风险

太大,有可能下不来手术台。(因为我们当时托了人,又去找介入科主任,回复一样。然后有联系了中间人,中间人沟通完也没改变结果)医生意见

就是治疗没意义,治疗可能活6个月,不治疗也得三个月,花费不太值。
    我们不甘心,回来后又挂了北京佑安和302的号,到了佑安,那天是周五,孙斌主任坐诊,看了片子后,又看了验血报告。说诊断没错,大肝癌,

门脉癌栓。当时也不懂,癌栓还是第一次听说。我们说了自己的顾虑,碘过敏,也说了当时的反应。孙主任说,没问题,可以做。你要准备做,下周

一来。我和妹妹出去商量了一下,觉得不去302了,直接做介入。然后电话说去当地医院办理外地就医手续。
   周一开始住院,检查,周五介入。
   第一次介入出院后,拿到病例,看到报告心情更是沉重:肝右顶隔巨块型肝癌12.8x9cm,侵犯门脉左支及肝左、中静脉,肝硬化、脾大,右侧心隔角区结节,转移不除外,腰椎强化结节,建议复查。甲胎大于11万多;介入后甲胎到10万多
当时心里真不是滋味,看到母亲虚弱的身体,眼睛睁起来都费劲。心里难受无比。这期间知道了这个论坛,天天来这里读帖子,找到一些能够治好的希望,看到有类似情况的时候,看看人家是怎么治疗的,如何保养得,怎么看懂报告,区分情况。
2016年8月份第二次介入,介入前检查甲胎,大于12万,在论坛咨询,说是介入效果不明显,甚至可以说是失败的,然后联系多吉美,买了一个月赠药和一个月印版。介入后开始吃;
2016年9月底第三次介入,查甲胎,还有6万多,下降了一半,终于看到了希望。而且ct报告上转移的结节也看不到了,医生说介入效果不错。再做一次介入吧,这一次高兴的不得了,终于看到好转了。住院当天,去超市了买了一堆水果,放到了医生办公室。
2016年10月底去检查,甲胎还剩6000千多,加强ct显示瘤子碘油沉积良好,没有发现新发病灶,门脉癌栓也栓的不错,回家吧,继续观察。
2016年 12月底再次复查。甲胎2388,这次没有拍ct,月月拍也担心副作用,看到甲胎又降低了一半,又回家了,好好过年。
2017年2月份中旬,复查,甲胎2404,甲胎有点反弹,拍了加强ct,没有发现新发病灶,但癌栓部位碘油流失明显,肝上的瘤子边缘碘油稀释,瘤子中心显示坏死。医生建议再一次介入吧。这次出现一个插曲,就是关于癌栓的处理,有医生建议可以消融了,有人就觉得有点危险,目前病人状态不错,最好不要动。后来在论坛,qq群里反复讨论,最终决定还是介入在观察吧。
这期间一直多吉美。这一次介入,四天出院,没有带药。
附上报告

春天的笑声 发表于 2017-3-2 17:25:06

附上几个节点的检查报告

春天的笑声 发表于 2017-3-2 17:29:33

这是多吉美的副作用,手足证的反应,脱发不明显,春节前后开始有点血压高,不是经常,吃半片普立安就管用。腹泻也是不规律

地藏 发表于 2017-3-2 17:38:19

癌栓想办法处理了比较稳妥

春天的笑声 发表于 2017-3-2 17:48:04

地藏 发表于 2017-3-2 17:38
癌栓想办法处理了比较稳妥

是想处理,但是害怕打破这个平衡,医生也有些犹豫,癌栓部位血管太丰富,担心伤及血管,造成肝衰竭。
目前还备上了,雷利,E7080等药物

987456 发表于 2017-3-2 19:27:56

请问下,吃多吉美之前要做什么检查

zhangqi1982 发表于 2017-3-3 08:17:35

楼主介入加多吉美效果这好,恭喜啊,请问肿瘤现在多大,缩小了多少啊,楼主的多吉美一直吃印版的吗

春天的笑声 发表于 2017-3-3 12:48:57

987456 发表于 2017-3-2 19:27 static/image/common/back.gif
请问下,吃多吉美之前要做什么检查

啥也没查,肝功好,血小板不低就开始吃,属于盲吃

春天的笑声 发表于 2017-3-3 12:49:59

zhangqi1982 发表于 2017-3-3 08:17 static/image/common/back.gif
楼主介入加多吉美效果这好,恭喜啊,请问肿瘤现在多大,缩小了多少啊,楼主的多吉美一直吃印版的吗

对,一直是。最近准备了7080,担心耐药,有人说多吉美会耐药,一般三个月。我家已经6快个月。

春天的笑声 发表于 2017-3-3 12:50:39

zhangqi1982 发表于 2017-3-3 08:17 static/image/common/back.gif
楼主介入加多吉美效果这好,恭喜啊,请问肿瘤现在多大,缩小了多少啊,楼主的多吉美一直吃印版的吗

没怎么小,还有10.8x8
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