3月20日更新：昨天第6天规律性发烧，晚上20点准时开始，最高到38.4，喝了布洛芬悬液，没有做物理降温，21点退烧，9点半的羟考酮继续昨天的量，晚上也没有吃吗啡片。比之前更好一些了，昨晚去问了医生之前的血培养结果和一些其它血常规的结果，说血培养结果还没有出来，那么可能就说明没有细菌感染。其他项比如白细胞，中粒细胞这些之前偏高的值也都降下来了，血红蛋白数略微降低，但也还好。
今天早上医生查房我担心我爸这样一直拖着不做全身治疗不行，就让医生先安排化疗，放疗先停一停，医生说可以，但是现在发烧身体比较虚，需要继续观察，等不发烧了再看状况安排接下来的治疗。
我想盲试的靶向药特罗凯已经到了，7080还没有，但是现在发烧的状况也不敢给他尝试，很纠结。
3月21日更新：昨天第七天规律性发烧，晚上18点40开始，最高到39度，喝了布洛芬悬液，持续到20点40退烧。9点半羟考酮的量再减一颗，晚上有吃一次吗啡片。
今天早上医生查房说还需要继续观察，今天会请呼吸科、感染科这些医生来做会诊。下周一看情况可以先恢复放疗，建议我们晚上等退烧了再回去，他们在发烧的时候再做一次抽血做培养并且观察下我爸发烧时的情况，一定要找到发烧的原因，把发烧控制下来才能做接下来的全身治疗。
一直这样拖着真的很焦虑，但也不知道怎么办。爸爸是个外表强大，内心脆弱的人，昨天我二伯，也就是他哥哥和朋友从老家上市里来看他，他内心肯定一直很感慨，免不了会东想西想的，加上最近每天都发烧，情绪一直都比较低落，昨晚睡前我跟他说一定要坚持，多吃东西保证营养，只要能吃，不管想不想吃都要吃，病友群里面很多都是跟他一样的这种罕见分型，但是也都通过治疗慢慢控制住了，我们都还没有开始全身治疗，千万千万不能放弃。他也听得进去，今天早上也自己主动吃早餐了。希望接下来身体状况能够慢慢恢复，别再继续发烧了，至少给一个全身治疗的机会。
谁也不敢说，smarca4的对放化疗不敏感。。。。。似乎放疗对一部分人是比较敏感的，它这个未分化的癌，比如小细胞肺癌，对放化疗还是有一定疗效的。。。你看那个版主家就是放疗过的，我不知道他们到底是放疗的作用还是盲吃药的作用，说不定放疗就给他长期生存的获益了。。。。。。
大概的观点就是紫衫类的化疗，联合抗血管再联合免疫，不少人有一定的效果。比盲吃药容易。
闯关3AN2 发表于 2025-3-21 10:46
谁也不敢说，smarca4的对放化疗不敏感。。。。。似乎放疗对一部分人是比较敏感的，它这个未分化的癌，比如 ...
嗯嗯，那位版主写的我全部看过，一开始也是有尝试化疗，判断无效才进行盲试靶向药的，中途也有放疗。
S4型群里面很多也是做了化疗有效果的，我们也没有完全放弃化疗，准备先进行一轮程化疗看情况，再做下一部打算。
主要现在发烧影响了治疗，很焦虑，我爸最近因为发烧疼痛胃口也不怎么好，吃得比之前少，我在考虑要不要给他买营养液来喝，群里有推荐倍瑞搏，长期喝不知道好不好，也不便宜。
闯关3AN2 发表于 2025-3-21 10:48
大概的观点就是紫衫类的化疗，联合抗血管再联合免疫，不少人有一定的效果。比盲吃药容易。 ...
好的谢谢，医生出的方案好像没有免疫，因为STK11对免疫不敏感，还有MSS微星稳定什么的我搞不懂，得再去研究研究，再去和医生探讨。
yaodd 发表于 2025-03-21 11:51
嗯嗯，那位版主写的我全部看过，一开始也是有尝试化疗，判断无效才进行盲试靶向药的，中途也有放疗。
S4型群里面很多也是做了化疗有效果的，我们也没有完全放弃化疗，准备先进行一轮程化疗看情况，再做下一部打算。
主要现在发烧影响了治疗，很焦虑，我爸最近因为发烧疼痛胃口也不怎么好，吃得比之前少，我在考虑要不要给他买营养液来喝，群里有推荐倍瑞搏，长期喝不知道好不好，也不便宜。
对的，他们家的放疗写的是根治性的放疗，但是没有这个点的细节，不排除根治性放疗的已经接近治愈肿瘤。。。。。如果是这个可能的话，那么那些所谓的靶向治疗没用的。
yaodd 发表于 2025-03-21 11:52
好的谢谢，医生出的方案好像没有免疫，因为STK11对免疫不敏感，还有MSS微星稳定什么的我搞不懂，得再去研究研究，再去和医生探讨。
stk11对免疫确实是个负向突变，但是已经证明，不是不可以免疫，特别地在双免或者免疫化疗抗血管的4药联合模式是比较好的。
不知道你说的，这个对放化疗免疫不敏感的观点是谁告诉你的，我可以肯定，这个一定是不准确的，一面之词。该走的路一定要走，该用的方案一定要试，不要留后悔。
闯关3AN2 发表于 2025-3-21 12:41
stk11对免疫确实是个负向突变，但是已经证明，不是不可以免疫，特别地在双免或者免疫化疗抗血管的4药联合 ...
免疫治疗不敏感除了STK11这个突变的因素，基因检测报告也显示这个，不知道能不能参考