37岁确诊不到一个月，请教制定治疗方案中
本帖最后由 有癌有纹身女孩 于 2024-8-20 22:08 编辑今年37岁，前半生的拿到的是一手好牌，滑雪，潜水，打羽毛球各项运动都喜欢。平时工作不是很忙，每天下午基本都会打两三个小时羽毛球。有一个乖巧的女儿，虽然感情路上有点小瑕疵，一直没有找到可以再牵手人，但生活很充实，还有两个闺蜜一起运动，一起约饭局。
24年5月2日，突然想起自己咳嗽将近一年，没有高烧过，家族没有遗传病史，偶尔咳嗽就吃咳嗽药，但是断断续续没痊愈过。结果去医院领了一个大活。肺腺癌晚期，右侧纵隔，肺门，锁骨上淋巴转移，不排除骨转移。拍完CT，医生就让我住院了。。。。。。
空白一行，是我也有点忘了中间二十多天怎么度过的，每天各种检查，好像没有跟同病房的人说过话，哈哈，都是后背给她们。因为父母在家帮我带孩子，我都是自己住院的。好在我的病不疼，只有两天肋骨疼过，然后就好了。好像也没有很崩溃的大哭过，默默流过两次眼泪吧，那是因为觉得有点孤单，那段时间特别渴望有个老伴，以前觉得这个词土气，现在才知道彼此当拐棍有多么重要呢。有些话不敢跟父母讲，生病后也没让她们来医院。人生中第一次住院，床旁还放着我的羽毛球包。可是我再也不能去打了。
派特CT,支气管镜，病理检测，基因检测，脑CT,全都做了,确诊右肺腺癌T4N3MXIIIC期，L858R基因突变。服用伏美替尼16天，过敏非常严重，打了5天激素还是很严重。期间去东肿找王志杰医生看病。他说首先你已经过了手术期了，靶向药可以吃这个，没有看到你骨扫描报告，建议做一个。约了6月20日复诊。
因为过敏严重，换了奥希替尼，目前服用5天。5月初还在每天打羽毛球，挥汗如雨。6月初已经开始服药体验各种副作用。这就是人生吧，我的剧本可能太精彩了，所以有这么多内容，角色让我去体验。
准备复诊时候问问东肿医生我可以把治疗方案都拿到北京确定么，具体实施回吉林操作，如果真有需要也可以在北京住院。这次想带着骨扫描结果给他看，看看接下来需不需要放疗或者化疗，毕竟年轻，可以搏一搏。单车变摩托么，哈哈😂。还有就是我真的没有手术降期的可能了么，医生说右侧肋骨位置基本没有能手术的。
如果说我不幸呢，我在生病之前买了平安百万医疗的保险，基本治疗不用花钱，都可以报销。所以说我的剧本多跌宕起伏呢。
PET-CT做了，反而脑部只CT,不做脑部的增强磁共振，分期居然在远处转移M里面写个X，然后居然还要补做骨扫描，怎么看，都比较奇怪，不知道病情有什么特殊之处。。。。如果确实3C期的，需要问诊放疗科高水平医院，看看有没有机会根治性放疗吧 闯关3AN2 发表于 2024-06-04 17:30
PET-CT做了，反而脑部只CT,不做脑部的增强磁共振，分期居然在远处转移M里面写个X，然后居然还要补做骨扫描，怎么看，都比较奇怪，不知道病情有什么特殊之处。。。。如果确实3C期的，需要问诊放疗科高水平医院，看看有没有机会根治性放疗吧
我总觉得我们本地治疗方案有问题，所以这次我想去北京看看医生怎么说，特别是我没做骨扫描，东肿的医生很奇怪，我之前吃伏美替尼说加化疗联合疗法，后来我退出那个实验组了，现在换奥希替尼又说不用化疗，真是被折磨疯了，已经超出我的认知，只能不停在好大夫上打电话问东肿医生我换药可不可以，都说可以换 先明确是否肿瘤局限，如果位置局限，最佳方案是同步放化疗后用靶向药维持治疗，这是asco刚刚公布的局部晚期有突变患者的最新治疗模式，不建议手术，e突变吃靶向药后手术难度很大，基本不能切干净 申医生 发表于 2024-06-04 21:13
先明确是否肿瘤局限，如果位置局限，最佳方案是同步放化疗后用靶向药维持治疗，这是asco刚刚公布的局部晚期有突变患者的最新治疗模式，不建议手术，e突变吃靶向药后手术难度很大，基本不能切干净
谢谢你，那我还是要做一个骨扫描对么？我的医生说我的肋骨都感受到疼了，通过CT也看到骨质被破坏，所以就不用做骨扫描，每个月去打一针护骨针 一代试试看吧，直接上3代后面路窄了 ffff 发表于 2024-06-04 22:26
一代试试看吧，直接上3代后面路窄了
也有一点后悔了呢 申医生 发表于 2024-06-04 21:13
先明确是否肿瘤局限，如果位置局限，最佳方案是同步放化疗后用靶向药维持治疗，这是asco刚刚公布的局部晚期有突变患者的最新治疗模式，不建议手术，e突变吃靶向药后手术难度很大，基本不能切干净
申医生，化疗后白细胞0.6血小板35算特别严重吗？该怎么处理啊？ 建议不要a医院拿方案b医院治，一是你不是a医院医生的病人，他未必上心。二是b医院医生可能会有怨气，也未必对你上心。 大蝙蝠 发表于 2024-06-04 23:55
建议不要a医院拿方案b医院治，一是你不是a医院医生的病人，他未必上心。二是b医院医生可能会有怨气，也未必对你上心。
是的，确实会有这样的情况