统宝妈加油 发表于 2023-9-24 14:07:52

宝宝妈才34岁,希望有老师能给迷茫的我们一些指引建议

本帖最后由 统宝妈加油 于 2023-9-25 19:29 编辑

我老婆今年34岁,上周一单位体检查出胸部占位,复查增强CT和PET-CT显示都不好,赶紧到了上海医院求医,做了很多检查,除了肺影像,大部分结果都还正常(应该还未发生外器官转移)。
后来做了穿刺,病理显示非小细胞癌,昨天医生通知谈治疗方案,基因检测确认了是INS-20突变。
医生和我们说目前上市只有一种靶向药,而且没有进医保,一年要30多万;还说化疗效果不怎么好,让我们优先考虑加入临床试验YK-029A,我们当场没有决定,但让我们周一就要回复。
我回来查了一些资料,感觉医生说的很笼统,一些信息也不准确。
希望在这个有爱的平台,可以得到更多老师的帮助,附件图片是一些检查结果,如果需要其他的,我可以补充(9/25补充增强CT及脑部核磁共振报告)。

我的问题主要有以下几点:

1、医生说我老婆的情况,有双肺播撒的可能,所以不能考虑手术,是不是就意味着晚期?根治的希望已经不大了?
2、我老婆这种,治疗方案是不是只有化疗和靶向药?优先的方案是靶向药吗?还是考虑先化疗?
3、临床试验可以考虑参加吗?还是说可以先吃上市的药,等耐药了再参与?(问了医生和临床的助手,生冷的直接不回复)
4、靶向药上市的只有一种,是不是后续的治疗方案会很有限?所以我们担心不参加临床,路会越来越少。
5、化疗很担心副作用,如果效果不好还会耽误治疗?
6、现在她的这个阶段是不是要赶紧确认方案开始治疗了,进一步转移的风险有多大?
7、我们准备再找找其他医生,但又怕耽误治疗,各位老师是否有推荐的上海地区的好的负责任的专家。
8、我们下一步还能做哪些,希望有老师能够指导,让我们少走些弯路。

我们的宝宝才3岁,我根本不敢想象他哭着要妈妈的情景,我知道未来的路会非常艰难,但我绝对不会放弃,只希望我的老婆、统宝妈,能多陪伴在我们身边,哪怕一分一秒。
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如风自如 发表于 2023-9-24 14:20:40

20ins基本是只有化疗和靶向,已经上市的只有莫博替尼和舒沃替尼,一年二十多万。如果愿意的话,也可以参加 yk029的临床实验,他是靶向和化疗做对比,随机分组的,运气好吃靶向,运气差去做化疗。

会飞的小企鹅 发表于 2023-9-24 20:13:13

以前体检没做过ct吗,怎么一发现就这样了,这应该不是短时间产生的了。这个基因突变靶向确实不太多,进口的有莫博替尼,国产的有舒沃替尼,价格都不便宜,但莫博替尼有仿制药还可以,看经济条件吧。另外做免疫表达了吗,没看到

申医生 发表于 2023-9-24 20:28:17

双肺多发结节,不能手术,首选的是化疗和靶向,经济条件不好可以入组

健康=无价 发表于 2023-9-25 00:28:12

上市的莫博替尼,一线效果不如化疗。现在有两个选择,要么一线化疗,要么入临床,临床看能不能入舒沃替尼

重启宾 发表于 2023-9-25 02:07:09

从17年开始说要临床,中间还改名字自己体会
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兰花苗 发表于 2023-9-25 05:28:45

E20靶向首选6417EGFR/MET双抗相关也不错 化疗+免疫也有部分人效果好

兰花苗 发表于 2023-9-25 05:31:01

临床实验这种慎重参加 YK029A是奥西替尼基础上改良的 奥西替尼对E20只有少数位点有效果,所以你确定要去吗

兰花苗 发表于 2023-9-25 05:31:23

兰花苗 发表于 2023-09-25 05:28
E20靶向首选6417  EGFR/MET双抗相关也不错 化疗+免疫也有部分人效果好

不是相关 是效果

重启宾 发表于 2023-9-25 06:10:42

兰花苗 发表于 2023-09-25 05:31
临床实验这种慎重参加 YK029A是奥西替尼基础上改良的 奥西替尼对E20只有少数位点有效果,所以你确定要去吗

学习了,怪不得一直换药厂
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