2015-10至2022-01，6年多结束了
本帖最后由 阿申 于 2022-2-11 19:18 编辑家父已于2022年1月去世，恍恍惚惚，一直未从悲痛中走出，稍平静后，总结一下这几年的得失，算是为后续的病友提供参考吧
上封帖子记录至2021年3月份，当时体感耐药后，换白盒9291，感觉不如刚确诊时吃特罗凯来的效果明显，吃药期间感觉每天仍有断续的咳嗽，虽心存侥幸希望能如特罗凯般吃几年，但感觉之前美好的光景可遇不可求，遂准备了一些可能耐药后的备用药，包括184 280 阿法替尼 安罗替尼 布格替尼等
另，保持病人体能的重要性，我家因为2021年7月初母亲的车祸，因家里没有别人陪床，父亲一直在医院陪床至11月中旬，4个多月，尤其是刚开始对母亲的照料太熬人。由于疫情的影响，每周六日返回医院后不允许陪床看护，导致对父亲的身体消耗很大。
给病人找一个目标的重要性，由于特罗凯一直可以领赠药，每月领药一次，父亲一致觉得有盼头，加之领药地点在我的工作地，可以每个月见一面，觉得心里有牵挂。至2021年12月下旬领药之后拍CT随访，肿瘤变大，进展明显，医生明确告知不能领药之后，老人的心气一下子就泻了。加上亲戚家一个叔叔元旦去世，影响了老人的心态，感觉病情急速恶化。
对于9291耐药后的选择，如有条件、病人身体允许，还是基因检测之后精准治疗的好。9291耐药后，没有明确的倾向性用药，且试药之后的体感不像特罗凯、9291吃上之后的明显改善，以月为周期的试药，有些耽误病情（9291耐药之后的进展很快）。
我家最后一个月病人的痛感并不是很强烈，但是浑身难受，有些待不住，针对性的治疗，好像也没有太好的，主要还是止疼药为主。
关于止疼药的购买，强效止咳+中度镇痛（待因片），中度阵痛（曲马多），高度镇痛（吗啡）；其中部分药需要去办理麻醉药专用处方，可以去乡里的卫生院问问，有些药就不需要直接可以开（比如，待因片在县城医院属于麻药专用处方，在乡医院就可以随便开）
几年的治疗不算成功，如果有需要的，也可以电话咨询13391935929，算是最后替父亲再做点啥吧。
剩余的靶向药比较杂，由于论坛不允许转药，我后边新开帖子转，上边的经验就权当终了吧。
节哀。收拾心情，勇往直前。
你家治疗过程没太多痛苦。
感谢分享经验。 当然能找个护工一起照顾就好了，照顾人最累了 会飞的企鹅 发表于 2022-02-12 07:16
当然能找个护工一起照顾就好了，照顾人最累了
当时找了的，不过老人对护工不太满意，一直相处的耿耿于怀的 阿申 发表于 2022-02-12 14:12
当时找了的，不过老人对护工不太满意，一直相处的耿耿于怀的
这病不能劳累，而且心情一定要保持愉快，一生气一伤心就不行了 会飞的企鹅 发表于 2022-02-12 14:26
这病不能劳累，而且心情一定要保持愉快，一生气一伤心就不行了
是，体力、心情还是非常重要的 6年多也是不容易，请节哀 节哀，多保重！你总结的很好，对我们来说是很宝贵的经验。
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