包大大 发表于 2021-7-27 22:40:47

lipi 发表于 2021-07-27 22:13
有tp53,意味着会更快耐药吗

也许从数据上来说,相对单一突变的会稍微落后一些,但只是数据,数据落到个人身上都不一样,就像每个药物的平均无进展生存期,超过和低于这个平均值的都大有人在,它无法预测且不值得关注,这些所谓的抑癌基因,暂时没有具体有效的办法可以逆转或者修饰抹去,既然管不了,它在就在,不要焦虑,关注它反而给自己增加烦恼。看着那个主驱动对它下功夫就好了。

娜娜(广州) 发表于 2021-7-27 22:52:57

老师我妈妈五月二十五日开始一线9291,七月九号双倍9291一个星期后做了腰穿和脑脊液基因检测,检测出来的结果只有RB1突变之前的861Q没有了,9291会影响基因的准确性吗

包大大 发表于 2021-7-27 23:04:09

娜娜(广州) 发表于 2021-07-27 22:52
老师我妈妈五月二十五日开始一线9291,七月九号双倍9291一个星期后做了腰穿和脑脊液基因检测,检测出来的结果只有RB1突变之前的861Q没有了,9291会影响基因的准确性吗

双倍是因为脑膜转吗?您可以补充一下两次的基因检测报告

包大大 发表于 2021-7-27 23:07:19

longtu00 发表于 2021-07-27 22:40
包大大,你好。母亲第一次基因检测egfr19+扩增 .rb1 tp53用吉非替尼,笫二次检测egfr19+扩增 .rb1 tp53   T790m突变用奥希替尼效果不好现在不知如何用药,是不是转小细胞了。谢谢!

NSE和progrp测过吗

娜娜(广州) 发表于 2021-7-27 23:20:20

包大大 发表于 2021-07-27 23:04
双倍是因为脑膜转吗?您可以补充一下两次的基因检测报告

老师之前的治疗都是按照脑实质转移治疗的,从住院开始就呕吐头晕恶心手抖,出院两个月症状都没有改变,医生当时说是奥施康定的副作用,我妈妈每次才10mg我想怎么会这么严重的副作用呢,多亏了地狱老师提醒我才知道妈妈已经脑膜转移,七月九号开始呕吐不断我就开始双倍9291 ,7月19号做的腰穿检测脑脊液,没想到检测出来只有RB1突变,在医院的时候医生说奥西耐药了给换了阿法替尼,我又联合了3759,这些天就是腹泻严重和腿酸,头晕和之前没有太大的改变
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20210727/1627398661313121_294.jpg
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longtu00 发表于 2021-7-28 00:14:46

包大大 发表于 2021-07-27 23:07
NSE和progrp测过吗

没有测试过!

包大大 发表于 2021-7-28 00:54:44

longtu00 发表于 2021-07-28 00:14
没有测试过!

需要测一下这两个指标,血液测的,中文名称是神经元特异性烯醇化酶和胃泌素释放前肽体,升高的话就是高度怀疑转小,或者一开始可能就有小细胞成分,奥希效果不好是如何不好,如果确认小细胞了可以考虑奥希联合vp16

包大大 发表于 2021-7-28 00:56:45

娜娜(广州) 发表于 2021-07-27 23:20
老师之前的治疗都是按照脑实质转移治疗的,从住院开始就呕吐头晕恶心手抖,出院两个月症状都没有改变,医生当时说是奥施康定的副作用,我妈妈每次才10mg我想怎么会这么严重的副作用呢,多亏了地狱老师提醒我才知道妈妈已经脑膜转移,七月九号开始呕吐不断我就开始双倍9291 ,7月19号做的腰穿检测脑脊液,没想到检测出来只有RB1突变,在医院的时候医生说奥西耐药了给换了阿法替尼,我又联合了3759,这些天就是腹泻严重和腿酸,头晕和之前没有太大的改变


您可以把既往所有的检查报告私信发我看一下,奥希不会影响861的消失

lipi 发表于 2021-7-28 08:53:41

包大大 发表于 2021-07-27 22:40
也许从数据上来说,相对单一突变的会稍微落后一些,但只是数据,数据落到个人身上都不一样,就像每个药物的平均无进展生存期,超过和低于这个平均值的都大有人在,它无法预测且不值得关注,这些所谓的抑癌基因,暂时没有具体有效的办法可以逆转或者修饰抹去,既然管不了,它在就在,不要焦虑,关注它反而给自己增加烦恼。看着那个主驱动对它下功夫就好了。

谢谢小姐姐的安慰。确实焦虑,怕选错了,听说21突变吃一代容易耐药,耐药后吃三代时间也会不长,但老人家吃着易瑞沙现在(刚吃14天)没副作用体感也好转比较舒服。轮换也不敢。小姐姐有什么建议吗?是等着耐药后基因检测再换药吗?
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Myolie 发表于 2021-7-28 09:43:43

收藏,感谢分享https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png
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