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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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47262 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑 / L5 ~  d* j( a' _7 \( T
7 z6 |2 W  L# h8 C: Z5 t% k
        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。9 B) n$ j  N4 b/ `. e
     
' g1 d: b  n" \0 T% ^  v5 j( I        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。2 S+ B( W6 h9 [* }& c

* E5 m9 Q" i4 f0 Y. Q' E      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。/ F. [5 [* _( h

7 e2 O5 e/ M5 M      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。/ t2 K7 m# w7 m) q- M$ V
2 d4 Q2 h9 t& R, w- q# M+ K
      
1 J+ J0 X5 s0 T    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
9 `4 B8 l2 L; g
& O" S2 ^% u  Y" z0 K6 N      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。. S% J0 G0 a6 x: W0 {7 [8 \: m

5 U& D0 L8 `2 V    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
3 |0 W4 k  s1 j
' R. ^2 E- I4 a8 O) G   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
9 H$ H+ p' z2 i) A' ]+ u" \6 k) p# E5 P2 Q0 M7 _5 R
  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。. ^4 q  @; _, t* ]
" K  D$ Y* u6 ~# i! \& v- I1 Q
   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!7 b/ G( c6 S5 T: E+ e; N; }; l& R

& _+ J0 Y; \; y# ~, y3 f5 E   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
6 `# v7 z0 k1 m5 U
8 P6 ~1 b, F- }9 _0 X   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
( H& T# ]" }% v, b7 \# W# x2 h3 e; I- o4 E+ w
   ; o8 f6 `+ R0 l6 r3 g) @9 n1 C7 @

$ I' ]% ]5 u+ x) j9 H1 n+ A3 U( f( ]: x5 s
' H; [/ i5 O* R7 F, b

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  小学六年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37
0 i8 {* h7 _3 E) v8 D楼主好专业 是医生么?
/ E: N$ j8 P, a( b' s6 @
不是医生哦

$ Z# w, S' A/ V3 L                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24, K9 l' H- @8 u* u$ Q8 \
不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

" d) z1 d# g8 Q4 j7 c* Z都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:591 k& Z2 v: _3 y/ T
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

* S, v0 `$ `  O0 p/ u: K/ ^! I是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34  f  g) [/ E' m8 b& R
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

! D# h9 B% w9 j; u" u) |$ N谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22
3 ?3 t% y& C0 V8 g0 m谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。
. ^! u& a9 j" R4 A
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
- ~8 J, b; w$ x抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。
; B3 P. B0 g/ ]- {) |9 H- E, n1 e
主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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