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阿法替尼入脑 | 糖果家第二次复查~| 问题反思与经验总结及后续治疗方案

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50585 26 糖果_ 发表于 2020-10-31 16:46:59 |

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10.27号是我家换药后,吃阿法替尼的第28天。因为前一个半月吃奥西替尼无效后,所以这次复查我一直抱着一颗忐忑的心。
(我家是罕见突变:EGFR 18 G719X)

10.26号我约好检查后,于27号完成了头部核磁共振、胸部CT、抽血检查。本以为29号才能拿到结果,但是通过手机28号早上便拿到了结果。(下图)
注:因上次复查是在老家,所以这次的对比是跟7月份没吃靶向药之前对比的。

这次复查通过医生对9月份的片子对比,结果如下:
1.找到肺部病灶(之前一直没拍到,可能是有少量胸水的原因)
2.肺部淋巴结均缩小,心肌包液全部吸收,胸水部分吸收。
3.头部转移灶水肿消失,部分转移灶缩小,无新增病灶。(因为不是同一个医院拍片,所以是医生通过片子肉眼观察的)
4.对比7月湘雅的抽血检查,cea上涨60(7月为1311,本月为1371。九月第一次复查的时候是999,个人推测应该是医院测试方法不同,实际上应该九月cea是上涨的,因为奥西替尼无效)
5.白蛋白偏低,血小板比率上升。

问题反思:
1.没有确定唯一的主治医师,所以一直在几个医院问诊,耽误了病情。
九月复查时:
1号医院主任方案:
奥西替尼80mg/天+贝伐+全脑放
2号医院(吴一龙教授):
奥西替尼80mg/天+腰穿后全基因检测(若无其他基因突变,则考虑全脑放)
3号医院主任方案:
直接换药阿法替尼+全脑放

最后我跟3号医院主任讨论后,决定单药阿法替尼一个月后复查,再决定是否腰穿、伽马刀或全脑放。

这里换方案耽误了十天,很是自责

                               
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2.副作用管理不当,导致妈妈本月瘦了五斤!

阿法替尼的副作用实在是太大太大了!妈妈二、三星期口腔溃疡特别严重,还有腹泻。导致食欲减少了不少!甲沟炎也让妈妈走路很疼

                               
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经验总结:
1.初治多轮求医后,尽快确定主治医师,不要耽误病情!
2.复查要在一个医院,不然片子不好对比!
3.重视副作用管理!(正在学习改进中)
4.多学习,结合自己家病人情况和医生建议,选择最佳方案!
这里多说一句:九月份换方案那几天我几乎是没怎么睡的。三个医生都建议我全脑放,其中还不乏大咖吴一龙教授。但是我当时结合妈妈的病情,我否定了吴教授脑膜转的怀疑,(教授当时没见到妈妈本人)认为妈妈只是单纯的多发脑转,于是决定直接换药阿法替尼再观察。(妈妈那时状态很好,全脑放会大幅下降生活质量,所以综合考虑我还是不接受。)这个决定是有点冒险的,但我还是决定赌一把。

后续治疗:
1.继续单药阿法替尼40mg/天
一个月后复查决定是否伽马刀治疗最大脑转移瘤(2cm)

个人考虑:
1.因奥西替尼无效,所以不准备轮换靶向药。
2.因为妈妈身体素质还不错,考虑靶向药穿插化疗。

关于靶向药穿插化疗,求各位大神指点!

                               
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谢谢!




                               
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26条精彩回复,最后回复于 2021-2-23 15:34

aizheren  禁止发言 发表于 2020-10-31 17:29:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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zxw0078  初中三年级 发表于 2020-10-31 20:57:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁抚顺
全脑放疗需谨慎,我爱人2014年放疗,认知神经受损,导致智力和语言能力下降,而且越来越严重。
金福

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糖果_  高中一年级 发表于 2020-11-1 18:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
aizheren 发表于 2020-10-31 17:29
阿法替尼应该是靶向药里入脑能力最弱的,我看到过统计甚至弱于易瑞沙。

是的,但是因人而异吧。

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糖果_  高中一年级 发表于 2020-11-1 18:03:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
zxw0078 发表于 2020-10-31 20:57
全脑放疗需谨慎,我爱人2014年放疗,认知神经受损,导致智力和语言能力下降,而且越来越严重。

是的

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Hellen1972  初中一年级 发表于 2020-11-1 19:01:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
aizheren 发表于 2020-10-31 17:29
阿法替尼应该是靶向药里入脑能力最弱的,我看到过统计甚至弱于易瑞沙。

都说二代药阿法入脑差,我姐脑转吃的阿法,大约6周后9月17日复查,脑实体9毫米的病灶竟然不见了,肺部缩小倒是不多,很神奇。大夫让三个月后复查,我也有些不放心呢,甚至怀疑会不会搞错了。

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aizheren  禁止发言 发表于 2020-11-1 19:05:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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蛐蛐  大学二年级 发表于 2020-11-1 20:05:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
个人感觉,外科手术有神一样的高手存在,内科治疗大多半斤八两(正规三甲大医院),找到一个负责任的主治医生就是福分,那些内科大虾那有时间操心你。

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都督翠茗-李翔  初中三年级 发表于 2020-11-2 07:30:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
不管要不要放疗都要找个合适的医生  有厉害的医生自己也放心多了

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20201005  小学五年级 发表于 2020-11-2 07:52:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
我家也是单发脑转,吃的阿法,但副作用太大,口腔溃疡非常严重,结合病人性格,改为30mg.了,不知道这周五复查脑部怎么样,我们还是决定要放疗的

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