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无突变的三年时光

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24195 14 lx18919028821 发表于 2020-10-20 08:18:55 |

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论坛一向少见无突变的帖子,父亲生病期间一直得到各位朋友的帮助,在父亲驾鹤西去后我想和大家分享一下我的经验。
1.父亲于17年9月确诊非小细胞肺腺癌(多年吸烟史,身体一向健康,突然持续体重下降,年年都有体检但是肺部一直是X光不是ct)体检肺部至少选择ct,不然x光如果有问题就是大问题,关注家庭成员身体的异常情况也有助于早期发现。
2.确诊后也经历了基因检测等等工序,不管是组织还是血液都测试一遍,因为当时免疫未在国内上市,加上地处西北落后地区医疗条件有限,所以未做pdl1表达测试。但是今年以后非常建议除了基因检测,再做一下pdl1和pd1的表达。父亲肿标(肿瘤标志物有很多种,一般医院检测有限,只能优先选择病种相关)不敏感,有敏感的朋友可以做动态监测,掌握肿瘤细微变化。
3.确诊后父亲经历培美+贝伐+顺铂的化疗6次,培美贝伐4次。然后空窗两个月复查ct原发有进展(如果在经历化疗停药后增长,说明肿瘤的恶性程度会高一点)腺癌的话培美还是很好的药物,叶酸补充可以考虑带维生素的复合片。
4.进展以后选择紫杉醇脂质体+顺铂+贝伐继续化疗4次,后空窗1月服用安罗替尼。安罗替尼服用12mg,吃2停1,因为之前用贝伐,所以本身有尿蛋白2+,服用安罗后3+(用抗血管生成药物,一定注意尿蛋白,做好护肾工作(金水宝黄葵作用有限,而且吃的药物数量也大),同样化疗的话会有恶心、呕吐、掉头发、脚后跟疼、掉牙齿、脚裂口子等一系列副作用,对症治疗即可,处理不了对应症状及时去相关科室处理,住院可以申请会诊)
5.这里开始出现了治疗的第一步错,当时采用了微波消融术,术后并没有什么明显作用,父亲出现了胸水,虽然病灶强化后未出现血管,但是也没有出现大夫做前说的空洞。所以再有朋友选择的时候一定慎重!!(这个消融术非常不舒服,我父亲休息了一个月才恢复,射频消融对小病灶比较管用但是中晚期肺部的话很少有太小尺寸的。冷消融就好氩氦刀一类,还有粒子植入一类,针对肿瘤位置大小要求还是比较高)。
6.恢复过后,我们又选择培美+顺铂两次,希望可以复敏,失败。后选用紫杉醇脂质体加奈达铂3次维持稳定(我在这里也有一个很失败的地方,总觉得无突变脑转会很少见,所以我一直选择复查是ct头加胸。然后就吃了一大亏,最好在一年以后,头复查用核磁,多线治疗以后全身治疗不能空太长时间,复查一定要按时做。有些人药物敏感的可能铂类药物)
7.19年11月ct复查头部有一个病灶,当时本着头转要谨慎,立刻去了外地医院,联系了三家医院的放射科,当时核磁提示9个病灶,两家医院都建议精准放疗。选择了伽马刀手术,万万没想到的是,伽马刀术前的核磁发现我父亲脑部有20+个病灶。(脑转可能有些人病灶小,所以症状不明显,平时一定要仔细观察,多发脑转可以考虑全脑姑息放疗或者调强,做完以后再考虑对大病灶伽马刀。伽马刀看见的病灶)
8.伽马刀两次,设计了18个地方完成了手术。伽马刀后一定要注意,小病灶大水肿。我父亲除了一个以外其他的都很小,所以水肿很厉害,当时以为做完伽马刀输了甘露醇就可以,太大意了。
水肿用ct及时复查,如果做的多一定要小心水肿!!因为不小心水肿,我父亲癫痫了,拉到医院抢救了,目前在脱水+德巴金。脑部除了水肿可能还有新发。
9.伽马刀术后,盲试9291及alk入脑药物无效。不管是盲试,还是免疫,都是路,尽量可以在治疗比较靠前的时候使用。
无突变的路确实很难走,希望各位继续加油。

14条精彩回复,最后回复于 2020-10-25 17:31

大大大白菜  高中二年级 发表于 2020-10-20 09:45:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢楼主分享经验,祝你父亲早日好起来

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大大大白菜  高中二年级 发表于 2020-10-20 10:25:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不好意思,看错了,节哀

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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-10-20 10:32:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
感谢分享  尽力就好!

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[LV.6]超级爱粉
小猪72  禁止发言 发表于 2020-10-20 10:52:29 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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hepinggongchu  大学一年级 发表于 2020-10-20 12:27:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢楼主的分享。楼主不要自责

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孟菲梦  大学三年级 发表于 2020-10-20 21:02:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
抱抱你…………

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[LV.1]初来乍到
杉木  小学五年级 发表于 2020-10-20 21:10:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我妈妈也没有突变,前路艰难

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李秀英  小学四年级 发表于 2020-10-20 21:27:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
我也是没有突变,不知以后会怎样

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平江羽  大学四年级 发表于 2020-10-20 22:59:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
请问您文章里提到的:可以做动态监测,掌握肿瘤细微变化。这个需要怎么操作呢?

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