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171566 86 孟菲梦 发表于 2020-9-30 09:58:25 |

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本帖最后由 M菲儿 于 2021-6-16 14:40 编辑

1.18,体检:右侧胸腔积液

2月7日-2月15日,Y院呼吸科住院,一周内抽取胸水2500ml,输液:左氧氟沙星+头孢+沐舒坦
2.9,胸水 cea394.5,血液 cea25.44
2.10,胸水病理发现癌细胞,考虑腺癌……
2.13,CT:右肺上叶多发结节,最大2.4*1.3cm,右侧胸膜及叶间胸膜结节转移

2.22,基因检测结果:EGFR 21 L858  tp53
  
2月24日-3月2日,S院肿瘤内科住院
2.24,开始口服凯美纳,两粒/三次/日,并在一周内抽出胸水2000ml左右,行胸腔灌注:5支贝伐+顺铂
  
3.24,S院CT:肺内多发结节,最大1.8*1.9cm,较前缩小;右侧胸膜增厚,较前范围缩小;右侧胸腔少量积液
血常规等几项:全部正常

5.2,忽然眩晕,120送至附近私立医院
头部核磁:未发现异常。
血常规:红细胞偏低
微量元素:钾、磷略低
肝肾功能:正常
诊断:营养不良,贫血

5.24,S院CT:肺内多发结节,最大1.8*1.9cm,较前略缩小;胸膜增厚,较前减少;右侧胸腔积液,较前基本吸收……
腹部B超:肝胆胰脾肾全部正常


八月,生病后最灰暗的一个月…………之前对医生百分之百信任……基本不来论坛,完全小白一个……
给战友提个醒:知识储备很重要,很重要!!!

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

8.4,cea:17.7
8.7,S院CT:右肺最大结节1.8*1.9cm,较前大致相仿;胸膜增厚,较前进展
锁骨及颈部淋巴:未见转移
8.11,骨扫:未发现转移

主治电脑读片后建议:胸膜增厚疾病进展,CT下行胸膜穿刺术,取病理,重新做基因检测;或盲试奥希替尼,一个月后复查。
爱人问主治:如取不到病理,可否化疗?
主治答:病人不适合化疗,化疗至少会减少半年寿命!!!???
胸外科意见:此处不适合穿刺,取不到组织,拒绝签字。
主治联系胸外科主任:希望把关做穿刺取病理,不然病人就没救了!!!!what???
此刻还是小白的我和爱人,心态瞬间崩塌!!!

8.14(周五),肿标、血常规、乙肝抗体、7788都做了,最后即将穿刺时,胸外科医生让下周查个血型再做……(现在想想,好感谢这位医生。影像在前,报告在后,在没有看到报告之前,完全懵逼状态,谢谢这位医生给了我时间思考……)
回家的路上,手机CT报告才出来。自己感觉:原发稳定,胸膜增厚不代表完全耐药,应该还是21突变,况且体感很好。
路上联系刀版,刀版认为:胸膜增厚,也许是炎症、或者坏死的细胞脱落、或者胸水在吸收的过程中形成的,可以继续原方案,或加贝伐……

隔日,去s院找了主治上级领导:肿瘤科专家,专家跟刀版意见一致:凯美纳+贝伐,一个月后复查

电话联系主治,商量可否再观察一个月,或连贝伐。刚说到“连”字,医生就怒了,让我们自己看着办,然后……拉黑了我们…………从此,电话再未打通……………


8.26-8.31,私立医院,体重60㎏,四支贝伐。
血常规:红细胞偏低
头部核磁:未发现异常。

↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑


9.21-9.22,回Y院住院,体重60㎏,4支贝伐…
验血:各项指标正常,钾略低
cea:19.86

9.25,S院CT:右肺上叶多发结节,最大20㎜以下,较前相仿。右侧胸膜增厚,较前相仿。胸腔少量积气,新发


10.12日-13日,Y院,体重60㎏,三支贝伐…
验血:各项指标正常……
腿部B超:未发现血栓
体感:十分……

10.31日,S院CT:右肺上叶结节,最大20㎜左右,较前大致相仿;右侧胸膜增厚,较前相仿;右侧胸腔少量积气,较前基本吸收。

11.11日-12日,Y院,体重60㎏,三支贝伐……
血常规:正常
肝肾功能:正常

12.2日-3日,Y院,体重60㎏,三支贝伐
cea:20.82
血常规、d2聚体、心肌酶、肝肾都正常,只钾略低……
肝胆胰脾肾:肝囊肿,肾脂肪瘤
妇科B超: 子宫内膜增厚0.6㎜


12.5日,S院CT::右肺上叶多发结节,最大23㎜左右,较前相仿(增大3㎜,为什么还是相仿?)。右侧胸膜转移,较前相仿。右侧胸腔少量积液,较10月31日略增多……
影像科医生::10.31日的CT有少量胸水,但不明显,这次明显了,增多一点点。近期感冒,也许是炎症引起???

12月10日,果断换特罗凯,每日一粒150㎎。(9日晚9.30手机才收到CT报告……)

12.月22日--24日,y院,体重59㎏,三支贝伐
cea:23.37
血液各种检查::钾略低,白蛋白略低,其他全部正常。(营养要跟上了…………)

头部核磁:未发现异常
颈部淋巴B超:未发现转移
锁骨淋巴B超:未发现转移

……………………………………
2021年.......

1.16日,S院CT::右肺上叶多发结节,最大23㎜,较前相仿。右侧胸膜转移,较前相仿。右侧胸腔少量积液,较前相仿……

特罗凯有效,继续单药特罗凯150㎎,停掉贝伐……

2.20日,S院CT:右肺上叶多发结节,大小约3.2*2.5cm,较前增大。右侧胸膜转移,较前增大。
特罗凯无效…
…………………………
(停掉贝伐这一决定,现在想想,也许是错误的。本身就已经缓慢耐药,双倍凯美纳+贝伐五次后又进展,特罗凯+贝伐才控制住,最后选择单药维持,一个月就增大那么多……也许不完全是吧,过年期间熬夜,连续一个月每天碳水化合物摄入过量,可能也都加快了进展吧……再就是,一代药确实已经疲软了……)

思考:如果当时特罗凯继续连贝伐,会不会再稳定一段时间呢???:

…………………………
一年小结:
2020年2月24日——2021年2月28日
双倍凯美纳单药6个月,双倍凯美纳连贝伐6次,共服用九个半月,2020年12月10日换特罗凯,中间连贝伐一次,后特罗凯单药两月。特罗凯共维持了两个半月……


3.1彻底停特罗凯,准备化疗……

(由于肺部原发跟胸膜结节都不好取组织,服用特罗凯期间两次血液又都没有检测出来790,对未来有点迷茫……)

↓第7页69楼

3.2日,y院1化:奈达铂75㎎+培美790㎎+贝伐300㎎(贝伐不想过度使用,毕竟后面还要用呢,但是已经拒绝了医生免疫治疗、白紫+卡铂这两个方案,医生说三连加贝伐这个方案必须听她的………哎,患者太难了,可是换医院更难,暂时先这样…)

cea:31.84
脑部增强核磁:未见异常
腹部增强核磁:未见异常
血项:化疗后第七天,白细胞3.5,口服利可君+地榆升白片,第十天白细胞恢复正常。其他指标:除红细胞略低于正常值,其他全部正常。
没有用升白针……
体感:化疗后第三天,神经毒性,全身肌肉酸痛,口服进口甲钴胺好转,第十天左右疼痛缓解……
饮食尚可,体重只减轻三斤左右……

3月22日,肺部CT:右肺上叶结节,最大2.4*1.3cm,缩小了八毫米,化疗有效。

3月23日,y院2化:奈达铂75㎎+培美790㎎+贝伐300㎎。
血项:化疗后除红细胞略低于正常值,其他全部正常。
体感:没有太明显的副作用出现,正常活动……饮食OK,胖了五斤左右……
3月26日,骨扫:未见转移。

补充:确诊一年+俩月,没有任何远端转移……


4月20日日,y院3化:奈达铂75㎎+培美790㎎+贝伐300㎎(请求去掉铂类或者贝伐,医生说什么不同意……有时候作为病人不能决定自己的治疗方案,特别郁闷……哎)。

鬼门关走一遭,所幸有惊无险!
↓↓↓↓↓↓

三化过程中,贝伐-培美-奈达铂,按照先后顺序滴注,最后在输奈达铂半小时左右,忽然T波倒置、心肌缺血,导致呼吸困难、胸痛、心慌等症状。护士立刻停止化疗,口服硝酸甘油,并急救(输扩张血管的药,时间:八小时),血项指标:除当时总胆红素偏高、血糖7.8,其余都正常。卧床一天一夜,并补两天钾+胰岛素后好转……
心内科会诊:考虑化疗引起的一过性的心脏毒性,化疗不能再继续了,以后能不能再用,到时再评估。肿瘤科医生也让先暂停化疗,一个月后吃达克替尼或奥希替尼。

4月22日,心脏彩超:未见异常
4月22日,冠状动脉增强,未见异常
4月23日,肺部增强CT,右肺最大22*1.4cm,较前缩小,纵膈淋巴未见肿大。


5月11日,达克替尼,45㎎,每日一次
5月24日-25日,因为腹泻停药两天
6月3日,肺部CT:右肺最大22*1.4cm,大致同前;纵膈淋巴未见肿大。
6月13日-14日,因为腹泻又停药两天……
氯化钾缓释片,头孢,枫蓼肠胃康,四连益生菌,统统吃上,很快缓解。看来以后饮食真的不能太任性了,彻底忌辣……804太猛了

86条精彩回复,最后回复于 2021-11-21 13:27

阳光~  博士二年级 发表于 2020-9-30 10:48:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果确定不是耐药,那就维持原方案,能单药则单药,包括贝伐都是用多了会疲惫的,如果后期缓慢耐药阶段,可以穿插化疗,看看一代药能不能复敏,并且在一代药缓慢耐药或者耐药的时候,是脑转发生概率最高的时候,这个一定注意,我觉得脑核磁半年左右就有必要做一次

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孟菲梦  大学三年级 发表于 2020-9-30 11:03:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
阳光~ 发表于 2020-09-30 10:48
如果确定不是耐药,那就维持原方案,能单药则单药,包括贝伐都是用多了会疲惫的,如果后期缓慢耐药阶段,可以穿插化疗,看看一代药能不能复敏,并且在一代药缓慢耐药或者耐药的时候,是脑转发生概率最高的时候,这个一定注意,我觉得脑核磁半年左右就有必要做一次

嗯嗯,我现在准备一个月后再查肺部CT,缩短复查时间,头部目前是四个月一次,可以吗

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-9-30 11:11:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
孟菲梦 发表于 2020-09-30 11:03
嗯嗯,我现在准备一个月后再查肺部CT,缩短复查时间,头部目前是四个月一次,可以吗

可以呀,如果你的CEA敏感,也可以监控这个,我给我爸爸稳定期最长一次都五六个月才一次肺CT,但是两三个月就检测一次癌胚抗原,他的比较敏感,脑核磁是半年一次

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孟菲梦  大学三年级 发表于 2020-9-30 11:15:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
阳光~ 发表于 2020-09-30 11:11
可以呀,如果你的CEA敏感,也可以监控这个,我给我爸爸稳定期最长一次都五六个月才一次肺CT,但是两三个月就检测一次癌胚抗原,他的比较敏感,脑核磁是半年一次

我想下月底CT看看,如果稳定,停了贝伐,再一个月后复查,还是稳定,就三个月一次CT……cea我貌似不是很敏感,忽高忽低,我看着害怕,所以就不查了

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瓶子  管理员 发表于 2020-9-30 15:33:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
转版主群了,也请编辑公众号二条发一条求助,寻求更多建议
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keenman  超级版主 发表于 2020-9-30 15:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我建议从病友那里再转一线凯美纳,加倍服用凯美纳,同时按照5mg/Kg体重的标准,三周一次的联合贝伐
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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地狱先生  博士导师 发表于 2020-9-30 15:46:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津宝坻区
说一说我个人的理解,对于你们家这个突变和用药的情况来说,我更偏向于把靶向药物换成特罗凯,联合贝伐单抗治疗一个月看看。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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孟菲梦  大学三年级 发表于 2020-9-30 15:51:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
keenman 发表于 2020-09-30 15:40
我建议从病友那里再转一线凯美纳,加倍服用凯美纳,同时按照5mg/Kg体重的标准,三周一次的联合贝伐

鹰版您好,我从开始就是双倍凯美纳在吃。。。现在120斤体重每次四支贝伐,已经连了两次了。。您的建议是:加倍口服凯美纳不减量,贝伐按照120斤体重每次三支,继续维持治疗对吗?

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孟菲梦  大学三年级 发表于 2020-9-30 15:56:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
地狱先生 发表于 2020-09-30 15:46
说一说我个人的理解,对于你们家这个突变和用药的情况来说,我更偏向于把靶向药物换成特罗凯,联合贝伐单抗治疗一个月看看。

地狱老师,说实话,我特罗凯都买了……但是考虑经济问题,我又舍不得放弃马上免费要吃的凯美纳

                               
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……这个其实挺纠结的。。。我一边又担心凯美纳的药效,一边又对特罗凯抱有期望

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