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五年半后新征程92(28个月),与脑膜转、胸膜转的持续抗争,靶向联药,免疫探索

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4538818 650 ymh999 发表于 2018-12-17 23:24:57 | 置顶 |

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本帖最后由 ymh999 于 2018-12-18 10:19 编辑

       都说肿瘤病人是三年一小坎,五年一大坎,迈过了五年,以为将获得新生,可癌细胞又何曾想过消停?他们是耐不住寂寞闲不下来的,此处安静,必在别处躁动。这话经历过才有体会,一点没错,自从进入2018以来,我妈的治疗就没怎么消停过。最近有时间,反思反思,希望给各位病友前车之鉴。
  17年10月~18年至今后靶向副作用累积导致,心脏病加重,胃不适,腹泻,胸膜转移,化疗事故,用半年多时间修补化疗损伤,脑膜转移,目前靶向联药+贝伐,尝试免疫治疗O药。2018是不平凡的一年,是充满挑战的一年,是劳心伤神的一年。
  很多看过我之前帖子的朋友,都想知道,我家92以后及近况如何,谢谢大家的关心。
接上回说吧,2017年9月末,距离2016年8月开始单92有一年时间了,这一年中经历过单药,轮换,体感有起伏变化,但是总体稳定,生活质量也挺高,当然伴随也有长期靶向累积的毒副作用,为后来的体感判断埋下祸根,总以为病情进展,其实是副作用作祟。主要体现在:
   一、腹泻:804的原因,在应对脑转头疼和轮换第二步中都有用到804。用804总体体感不错。但腹泻难免,虽然也有加大淀粉的配比,减轻至每天两、三次,但长时间形成了慢性腹泻,对于消化系统,身体损耗极大,电解质异常,人拉到脱水,必然导致体重减轻。用蒙脱石散止泻只控制了表象,却止不住根本。究其根本原因,还是在于肠道炎症,菌群失调。其实止泻应该分两步,“止”不过是第一步,养为第二步(也就是固涩护肠)。要想去根,第二步是关键,补充益生菌,维持肠道微生态菌群平衡,这样无论是腹泻还是便秘,肠道菌群平衡了,症状都能得到缓解,肠道健康了,免疫力也会自然提升。长时间肠道炎症,会导致药食吸收都不好,非但营养不良,还药效减弱,不瘦才怪,瘦了我们就以为是肿瘤进展导致身体被消耗,其实不然,有时不是肿瘤要加害我们,只不过是副作用在背后搞鬼而已。
   二、心脏毒性(和184、92、804、280轮换联用有关系),184目前断断续续用了近两年,当然我家没有连续使用,顶多连续两天三天,或者体感不好时,试药无效时,及时增加补救,灵活性的联用。心脏毒性除了吃辅酶q10,曲美他嗪外,左卡尼汀对心肌损伤也有一定好处,化疗时我们时常用它来保护心肌,肾脏,用的就是左卡尼汀。其他心血管问题,可以配合活血化瘀中药,或口服或静脉点滴,总之出现问题及时纠正。平时发现胸闷,胸痛,左侧手臂痛,后背痛,上腹部不适,甚至牙疼等。除了考虑肺部问题,也应该排查心脏问题,测心电,查心肌酶,彩超等。

   还有些护胃护肾的方法,之前在我前几篇帖子里提过,这里不多说了,再来说说脑膜转,我家脑膜转的形成,是一步步缓慢进展造成的
脑膜转影像学的发展进程
   从2014年6月发现左顶叶近脑皮层区见一结节样异常信号(单点病灶4mm),到15年4月左顶叶皮层区小片状异常强化,到2016年3月左侧顶叶脑沟旁异常强化,右侧可疑斑片状略强化。(沿脑沟左右顶叶都有问题),到2017年10月双侧顶部部分脑沟表面见线性强化。(从影像上看,好多专家大夫都不能定性,认为是陈旧伤痕,不考虑脑膜转,而我也自欺欺人了,何况症状又能得到控制)待到影像判断出来,已经进一步发展了。到2018年1月化疗突发心梗,双侧额顶叶沿脑沟可见斑片状轻度强化影,右侧侧脑室后角内侧边缘可见斑点状强化。到2018年8月范围扩大,左侧额叶、双侧顶部区域沿脑沟限局性条状强化及右侧颞叶、左顶叶区域模糊斑片样轻度强化。(肿瘤长在顶叶,额叶,容易诱发癫痫,出现症状才得到重视)
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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[LV.7]狂热爱粉
时光印记  大学二年级 发表于 2018-12-18 10:07:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
感谢楼主分享经验

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[LV.1]初来乍到
梅抱抱  初中一年级 发表于 2018-12-18 11:07:18 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
看了楼主的详细记录 越发感到久病成医这词的含义
每个人的治疗都是跌宕起伏 祝我们都好

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[LV.1]初来乍到
梅抱抱  初中一年级 发表于 2018-12-18 11:15:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
还想请教一下 我妈妈也是多发的脑转 现在定的就是特罗凯联贝伐 但是不知道贝伐用过一段时间后 是不是也就耐药了

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keymanlee  小学六年级 发表于 2018-12-18 14:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
听说过古巴肺癌疫苗吗,抑制egfr生长,百度一下,求注射途径
ymh999  博士二年级 发表于 2018-12-18 15:32:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津南开区
梅抱抱 发表于 2018-12-18 11:15
还想请教一下 我妈妈也是多发的脑转 现在定的就是特罗凯联贝伐 但是不知道贝伐用过一段时间后 是不是也就耐药了

贝伐不耐药,主要看特罗凯能用多久
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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ymh999  博士二年级 发表于 2018-12-18 15:33:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
keymanlee 发表于 2018-12-18 14:12
听说过古巴肺癌疫苗吗,抑制egfr生长,百度一下,求注射途径

还不知道是否靠谱,目前不知途径,光望
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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[LV.1]初来乍到
2009dream  初中三年级 发表于 2018-12-18 21:56:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
keymanlee 发表于 2018-12-18 14:12
听说过古巴肺癌疫苗吗,抑制egfr生长,百度一下,求注射途径

刚论坛搜贴有病友说疫苗貌似不适合亚洲人

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上帝的脚后跟  初中一年级 发表于 2018-12-19 07:28:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主加油,祝愿后面一切顺利! 坚持就有希望!

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[LV.6]超级爱粉
farley  高中二年级 发表于 2018-12-19 08:27:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享..

                               
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