易瑞沙2个月,介入疗法两次,2992有效,9291中，艰难的路！

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本帖最后由 ammy_hu 于 2016-9-11 14:05 编辑

1.我妈妈2015五月确诊了肺癌四期，低分化。经过了两期化疗，后在301医院医生的建议下盲试易瑞沙，盲试一个月后CT显示肿瘤有缩小（具体尺寸请见下表），医生建议继续服用易瑞沙，两月后复查，肿瘤不缩小，有增大趋势，为了申请赠药，服用易瑞沙四个月又复查了ct，结果肿瘤增大！
增大的是原发病灶，2015.七月份检查证明没有骨转，脑转等转移，纵隔淋巴有转移，没有做过基因检测。
没有做过手术，穿刺取了很少的组织，开始给我们化验说是鳞，按鳞做了一期化疗，评价有效，后来标本送到济南，化验说是腺，按腺又做了一次化疗，结果评价无效。

2.2015年11月，12月还是吃了两个月的易瑞沙，而且拿到了赠药，虽然易瑞沙锐气不再，可是能拿到赠药还是很高兴。
之前这段时间除了易瑞沙还吃了些中药和中成药，经常打胸腺五肽。这个时候肿瘤以及五点三了。

3.2016.1月，妈妈瞒着我在聊城肿瘤医院做了介入手术，后来告诉我说那次医生只用了十分之一的药量，刚做完有胸闷气短的感觉，十几天后就慢慢好了，记得过年前妈妈来领赠药时还说，以后咳嗽估计是会越来越严重了，当时刚做完介入十几天，之前逛一天都不觉累的妈妈，逛了一上午就有些累了。
可能那段时间也是没有找到合适的控制办法，开始以为能有神效的易瑞沙，其实也只有效了一到两个月吧，妈妈心理上还是受到了些打击。
这个时候还用外周血做了次基因检测，检查结果全阴。让我更不信外周血了。

4.2016年1月，过年前回家ct检查，肿瘤没有再增大，虽然没变小，但是这个结果还是很让人高兴。
本来妈妈打算是再按医生说的再做一次介入，而且把药量用大些。可是我根据别的病友的经验，感觉我们好容易找到一个有效的介入疗法，不能把它给这么快用尽啊，就推荐妈妈用我买的2992，可能也是马上要过年的缘故吧，妈妈就同意了用2992，没有再做一次介入手术。

5.服用2992（74mg）刚开始时几乎每天拉一到两次肚子，后来注意了不吃凉的，就好些。2月中旬嘴里生了个好大的口疮，而且眼睛周围也红肿，就像上火的症状。而且那个时候咳嗽几乎是没有了，比年前好很多。从咳嗽和副作用来看，感觉2992是有效的，我就又买了一个月的。

6.2016.2月底，ct检查肿瘤4点多，有缩小，证实2992有效。不过因为之前也做了介入，也有些担心会不会是介入的后效。据后来妈妈说的，这个时候吃2992时，偶然病灶的地方会有针扎的疼，但是不持续，就偶然疼下，不知怎么回事儿，这个情况有和我们类似的吗？这个情况也让妈妈后来又做了介入。

7.2016.3月初，又瞒着我做了次介入手术，这次按医生说的是用上药了，作为还是感觉胸闷气短，尤其是刚起床的时候，气短。一周左右，自感胸闷气短的情况有好转，从说话声音上也感觉清亮了一些，刚做完是说话总感觉声音蒙了层东西的感觉，像嗓子不舒服的时候。

8．2016．3月20日左右ct检查稳定，没有具体数，说是和上次变化不大，后来这个月就一直在吃癌消平，一直到4月十几号自己感觉说话声音有些发嘶哑，又开始吃2992，四月份没有做ct，自己感觉还不错。不吃2992的日子，没有拉肚子，很少有口疮，感觉生活很美好

9.重新开始吃2992后，口疮严重，还是用“云香精”摸口疮处，后来口疮好了，可能是云香精太寒凉，胃很不舒服，可能同时有喝水少，老想尿的上火症状，五月初背着我又住了次院，查了胃，做了尿培养，都没有问题，临出院，做了个ct，结果4.6*4.1，ct显示增大。这个时候第二次吃2992已经16天，不知道是空窗时间太长了，所以肿瘤增大，还是2992弱效，甚至无效了呢？第二次开始吃2992，依然是拉肚子一天一次，可以控制，会起口疮，而且一直没怎么有咳嗽，很偶然有咳嗽，从症状看是有效的，可是ct增大，不知道该怎样选择，现在试药上倾向184，或在做次介入呢？

10.五月初检查后吃了一个月的2992（74mg）+184（50mg），加上184以后开始拉肚子严重，后来有所控制，后来就是甲沟炎，手指头、脚趾头都冒了2,3次，而且头上也起了小疖子，头上的小疖子此起彼伏，这个阶段一直没有找到对小疖子有效的方法，184吃了有20多天的时候，嗓子有变哑，不过还是接着吃了，吃到快30天的时候妈妈实在是受不了头上的疖子，甲沟炎，还有嗓子哑就去输液了大概一周多的消炎药，甲沟炎稍微好点儿，嗓子还是有些哑，不知是不是184的副作用。

11.六月初CT，肿瘤大小和之前是一样的，Ct结果4.6*4.1，加了184只是稳定。鉴于184让妈妈嗓子哑了，觉得可能是副作用太大了吧，就换了280（200mg*2），换280一周后吧，嗓子哑的情况慢慢就好了。头上的疖子还是没有好转，后来找到了“锡类散”对头上疖子有效，就已发现就赶快摸，口腔溃疡也是断断续续。这次280只吃了23天，主要是因为当时头上的疖子实在太严重，天气又热，洗头发的时候特别疼，出水出血，为了让皮肤长长，就停了280，但是还在吃2992。快六月底时又输了几天消炎药，头上的小疖子算是告一段落，现在都是只要发现有点儿小疙瘩，就赶快陌上锡类散。吃280的这个阶段除了头上的疖子烦人，其他还都是很好的，嗓子说话也清亮，也没用胸部扎扎的感觉。

12.七月初CT，结果显示有进展，ct结果4.6*4.5，而且其他小结节有增大。可是吃280的时候，妈妈自我感觉还不错，我甚至都怀疑，进展都是在自我感觉还不错的时候出现的。暂时先吃着2992+280（300mg+200mg）一天，因为怀疑是280量不够，当然也很担心并非是药量不够的原因，一共吃了7天。找开赠药的大夫，建议吃9291，大夫并不知道我妈中间吃了2992，184什么的，以为我们一直再吃易瑞沙。不过这次ct进展，我本来打算让妈妈试一个月的克唑替尼，看看有没有可能我们也是alk有突变，如果试了有，岂不是又多了一个方向，毕竟egfr靶点的药效果都很不明显，谁敢保证alk一定没有呢。不过既然大夫说了让吃9291，妈妈爸爸肯定是倾向听大夫的，正好我之前也有准备9291，所以就从60mg一天开始吃了。目前已经吃了一周，在犹豫要不要加量到80mg每天呢？
13.9291，60mg吃了六天,后来加到了80mg一天，加到80后感觉较好，没有了之前胸部扎的疼的感觉，而且之前吃184，280遗留的副作用（头上起疖子，甲沟炎）也在减轻。七月底到青岛玩了几天，本以为青岛会凉快，原来青岛30度也是很热啊，空气太潮湿，只有海边凉快，不过白天也是太晒。反正自己玩，玩的也不累，吃的也不错，没敢大吃海鲜，就每顿一样尝尝鲜。出去旅游换个环境感觉挺轻松的，要是天气凉爽当时就更好了。现在80吃了两周多了，最近几天聊城空气质量不好，有些闷，偶然早上时有点刺疼，妈妈自己感觉肺里这两天不太舒服，有点儿想咳嗽，就加上了克拉霉素，吃吃看会怎样，过几天就又要去检查了，希望9291有效。

14.8月13号，ct结果4.84.43.9，看来像是缓慢增大

15.8月13号做过ct后，九二增量到了90/天，由于有很多80的，所以后来弄了些10的。
也许是增量增的太保守，还是妈妈的低分化很凶猛，9月9号ct，增大到了6.5cm*4.4cm，又是一次晴天霹雳！
在八月到九月份的这一个月，妈妈每天都会有两三次的咳嗽，能感到咳嗽是来自气管的，和嗓子不舒服的咳嗽是不一样的。但是妈妈自己感觉不到不舒服，胸部也没有扎的疼，所以就放松了警惕，咳嗽她自己说是空气中有味什么的就会刺激的咳嗽下，咳的都不厉害。我那会儿到时怀疑过会不会是肿瘤进展浸润支气管刺激的，但是也没用太敢肯定，这次的结果实在是又打击了我们治疗的信心！
目前九二增大到了110mg/天，祈祷之前长大是因为药量不够吧。，妈妈现在身体还不错，我想等这个月拿*药回去了做次化疗，不过爸爸倾向做介入，虽然我一直不支持做介入，但是毕竟两次介入做完，肿瘤算是稳定，没进展，而且他们觉得做介入不像化疗那么受罪，哎，可恶的肿瘤！
昨天晚上做梦，梦到妈妈被不知道什么人给抓走了，我废了很大劲儿，终于找到她了，本来打算下次做好准备去救她，但是很害怕下次就又被转移走了，所以就在想要采取什么方法救她，后来就醒了，……

论坛朋友这么多，我相信肯定有和我家差不多的朋友，我妈妈肿标全部正常，cea完全不敏感，现在几乎是一个月一次ct，易瑞沙有效，但有效时间只有一两个月，2992也有效，184和280，应该是也有效果的，还有介入也有效果，只是效果都很微弱吧。希望这个记录以后可以帮我复习，而不是查错……

ammy_hu · 发表于 2015-11-18 20:44:35

麻烦大家了！谁能给个建议啊

妈妈我不要你走 · 发表于 2015-11-18 21:34:02

帮你顶这个帖子

xjwz · 发表于 2015-11-18 22:05:32

本帖最后由 xjwz 于 2015-11-18 22:45 编辑

      你妈妈属于肺腺癌患者群里吃易瑞沙效果不好的一类人。肺腺鳞，低分化，tif预后差，这三项提示你妈妈的肿瘤属于彻底的恶性肿瘤，不属于敏感egfr突变，因为才两个月肿瘤肿瘤就进展了。不过你给的信息不明确，有没有新的转移灶，增大的是转移灶吗，有没有淋巴转移，有没有脑转移，骨转移。增强ct报告提示什么，增强核磁共振报告提示什么，骨扫描提示什么。你都要说啊，这些最关键了，医生看病就凭这几样。
      赶快把病理检查报告拿出来。。。。。。这个很关键的啊。是21还是19。
      没有人会给你说的这么详细了。哪怕你去花几百块钱去问好大夫在线，也问不出名堂。。。。。。记住，不是每个人都愿意给你说这些东西的，人家凭啥要跟你说这些，你是总理还是县太爷。宫廷御医可不是穷人请得起的。
      请不要直接回复我的这条留言，单独开个帖子。