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作者:五年之约
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" k& L/ J8 L& s. p5 Z8 v5 L太多的人舍本逐末,最后得不偿失。再前沿再有效的治疗,也不能替代一个温暖有爱理解包容的家庭环境发挥的作用。
# U; S- P+ P; M3 f' Z生活还要继续,不但要生存,还要活着。余华的《活着》那本书里,主角富贵经历了如此多的坎坷不平,却给我们展示了生命的韧劲,体会到平淡日子里藏着的幸福。我们都是一样的想要活着的人,活在当下,活在烟火里,活在这虎虎有生气的人世间。
) q# e {3 x9 s, a: _& ` 朋友们,大家好!我作为一名普通的肝癌患者家属,想和大家分享一下我们三年七个月时间的治疗过程。很多时候,人要去回想过往的不愉快经历以及当时的疑惑,是一件比较费脑筋的事情,但是大家因为肿瘤这个病,走到了一块儿,可以说是“莫愁前路无知己”;这么多人都在无私的奉献自己所得和收获,又是一种“君子之交淡如水”的感觉。 - d A; T- k+ V0 ?( e z5 j
肿瘤,一方面是对患者本人身体健康的一个重大考验,另一方面也是对患者家属的身体、心理等方方面面的挑战。所以,我们患友之间才需要彼此互帮互助,这也是我做这个分享的初衷,希望我们治疗过程中的经验与教训,能够帮助到更多的人。 % c9 F; @! M( c1 g7 z( B& K7 K; e& m6 L7 }
刚确诊时的一些心得
, _8 t$ k$ y t- s7 q我爸爸是18年12月确诊的肝细胞癌,而且是肿瘤多发,所以当时肝胆外科也不建议我们做其他手术,只能采取内科治疗,然后就用了一个PD-1+靶向药(帕博利珠单抗+仑伐替尼)的治疗方法,沿用至今。在治疗这一块儿,我认为刚开始时候要多听一听主治医生的建议,包括多去看几位主治医生,有肝胆外科或者内科呀,都去听听意见,然后再去做定夺。 9 @- p( u+ S7 n
另外要特别注意,心理上要对肿瘤这个病有一个正确的认知。比如免疫治疗,这几年已经可以说大幅提高了肿瘤患者的生存率。大家一开始就要有这个信心,去进一步的去了解它,学习它,然后通过家属给患者本人去树立信心。
8 a. J# f7 z+ H( j! O3 U; M5 ?至于要不要给患者本人讲清楚他的具体病情,我觉得这个是需要分情况考虑的。一方面是患者本人的性格、心态等各方面,作为家人肯定是了解的,我们可以判断他能不能承受住确诊癌症这一事实的打击或者说挫折。
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. m* H) C7 Q0 C" ?6 J另一方面,因为刚开始治疗的时候我们要做很多的检查以及治疗,所以病人也明白他可能检查出了来一些不好的指标,他就会尽量地想去弄清楚这个事到底是怎么回事。因此基本上最开始的时候,病人都是极其配合的。
& I D- F( N( o8 m所以我觉得,也可以先不在第一时间告诉病人实际病情,而是循序渐进地来。比如在治疗非常有效的情况下,你就可以将百分之七八十的基本情况告诉他、鼓励他,给他增加一点信心。让病人知道现在的治疗很有效果,那么他也会比较顺利的去接受这个事情。 $ L r# c& e, v* E' m; C; ~9 v
但如果治疗暂时没有效果或者说需要等待,那我建议就是给病人说的时候,把这个大病化小,就是不要直接说是恶性肿瘤,你就告诉他是良性的一个瘤子或者说身体里有炎症。毕竟有些人的心理抗打击能力比较弱,如果心理上接受不了,实际上是会影响到患者机体的免疫能力,这样治疗效果也不会好。
' L8 s# s/ @' W1 e# r( _治疗阶段需要注意
8 y/ g# h1 [3 o进入治疗阶段,我家是免疫加靶向的内科治疗,所以我只能讲一讲这方面可能要注意的一些事情。 $ }, ]6 J4 M: X. z. K" n/ g
首先免疫治疗,我理解它是通过调节免疫细胞的表达,然后去让正常的免疫细胞去消灭癌细胞。那在这个过程中呢,最关键的就是患者这个人本身的身体免疫功能是正常的,一个强壮的身体更利于正常细胞去追杀癌细胞。
/ I1 \, X5 `' j6 g2 v3 U; @9 c这就对患者本人的身体状况要求比较高一点,比如说肝功、肾功、体能、蛋白……各方面都要注意。我的建议是,如果身体还可以的话,适当地去运动。记得我爸那时候就是经常去打八段锦,每天都去打,然后精气神还不错。饮食什么的也要注意,一定要保证要更均衡、更营养,帮助身体免疫系统的正常循环运作。
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还有要注意一些药物的副作用。就说这个免疫检查点抑制剂,当免疫细胞追杀癌细胞的时候,同时也会误伤一些正常的细胞。
: p3 r% n# B7 }虽然免疫治疗可能不像化疗、放疗或者介入手术之类的杀伤力那么大,但同样也会引起一些免疫性相关的副作用。比如说免疫性的肠炎、肺炎、腹泻、咳嗽,像免疫相关性的这类副作用,一般的药物是很难控制住的,可能需要用激素去对冲一下。
, G1 E$ r* r- S5 K* N6 i# z" F因此要及早发现、及早地去和主治医生沟通,可能需要服用一些口服激素药物。激素这方面一定要听医生的话,按时服药最重要。其他靶向药物的副作用,主要就是在皮肤方面,比如说手足红肿或者一些皮疹,对症处理就可以控制住。 " q$ q3 n {3 Y9 N" J
在治疗的整个过程中,我觉得最关键最关键的还是病人的饮食加体能状态。最好每天能做一些简单的运动,一是给他提高身体能量,二是提供心理的活力。因为免疫加靶向的这种治疗,对他身体状况的要求是比较高一点的,身体好你的治疗才会更加有效。
$ f" T% [+ ^- C9 n: p+ `$ u; A0 W身体一旦出现了一些不好的反应,比如吃不进去饭或者最近不能活动了,走两步就累了之类的,那这个时候一定要及时做处理。减少相应的活动,然后看能不能适量地用一些药物去辅助,刺激他的食欲或者胃口。比如帮助解决消化不良的吗丁啉或者醋酸甲地孕酮,让患者胃口能打开。
3 n7 m: j% E6 y/ K( _# q8 F然后尽量避免辛辣。其实对肿瘤病人来说,我觉得就是能吃尽吃,但是辛辣的东西对肠胃还是难免有刺激,所以说肿瘤病人这一点上还是要稍微注意。
) k1 @3 p5 h% c! I记得定期去复查电解质,如果有补钾、补蛋白的需要,一定及时想办法调节。补钾的有口服的枸橼酸钾颗粒,补蛋白可以用蛋白粉或者肠胃营养剂,能够补充维生素和一些蛋白质。不严重的情况下都可以这样处理。那如果严重到需要去医院处理的话,跟主治医生充分及时的沟通也很重要。 ; T0 w0 k# A" ]1 F% \( H; C& T) ?% i l
我们家其实在这个过程中也有一些经验教训,在一些副作用的处理上不够及时。 4 C+ c4 T% Y6 |
首先是跟我爸这一块儿没有提前沟通,他不知道自己的身体状况,以为是很普通的小毛病可以自己忍受,就没有及时地跟我们表达出来。等到我们发现的时候,已经恶化到不能自行恢复了,这个时候治疗就不得不被停掉,先去处理这个副作用,比较耽误时间。
: F! O+ d" ^: J- N其次的话,我觉得需要给患者传达一种观念,就是我们可以带瘤生存,把肿瘤当一个慢性病。 1 e4 D& b @1 A) Z* G
很多晚期肿瘤病人,虽然不能手术切除,彻底摆脱这个病,但通过这些内科治疗,肿瘤本身已经被控制住了不再生长,对身体的消耗已经停止了,肿瘤对器官的压迫、带来的病痛也消退了。其实身体在这个时候已经达到了一个动态平衡,患者本身的状态也还挺好的。 ( {8 R+ g( q/ \: I" N* _
但在这个阶段,你如果非要想着彻底消灭癌细胞,不停地去治疗、去杀伤,那其实是得不偿失的。 ! U+ r4 X( L7 H% z- `
因为治疗必然会带来相关的副作用,反而破坏了患者身体原本挺好的状态,伤敌一千自损八百。我们治疗肿瘤是为了什么呢?为了就是多争取一点时间,让老人更好地生活,对不对?有时一味地追杀残存的肿瘤,反而降低了老人的生活质量,透支了身体机能,这就是舍本逐末了。
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情绪的纾解必不可少 % n9 ]" N" M) L, P% p! m$ n
在治疗这几年,我还发现父亲的情绪很大程度上受到身体状况的影响,会随着治疗好或者坏有非常大的起伏。慢慢地,老人的性格好像变了,有时候比较偏执甚至不可理喻。
- ?. t- H8 o( A# p肿瘤病人深切体会着疾病的每一分,家人无法帮他分担一丝一毫,因此他一直觉得没有人会知道他的感受,所以也没有人能理解他。那么病人在情绪上或者事情的表达上,很容易笃定地认为自己说的话没有人听,或者大家都在否定自己,说自己这不行那不行。其实他的内心是非常脆弱敏感的。
# ~9 G5 K6 O6 K, E1 x: ^我们家属一开始也挺痛苦,因为家人们其实是在努力寻求与他沟通的方式,但是总是被他拒绝或者不信任。
; ?" u, N) U: L( I, r; |这种时候其实就是提醒我们,要去关注心理这一方面了。首先想一想,我们的目标是什么呢? 4 ]! u- ~! Z# U& u
我们的目标是带瘤生存,获得更多的时间和家人去相处、去陪伴,这是我们所追求的生活幸福。
5 R% ?1 y/ F$ W* [4 T我们要想与老人沟通,就要摒弃掉我们可能带有的那种先入为主的观念,认为老人没有文化水平,不懂这些事,所以肿瘤怎么治这方面都得听我的。但实际上呢,抗肿瘤治疗本身,带头冲锋陷阵的是谁呢?——是患者本人啊,我们家属只是作为一个辅助的,给他提供相关的医疗知识、相关的医疗咨询,去给他跑这个腿。
+ W9 E& X0 j0 S而从根本上来讲,不管从生理还是心理的方面,患者才是真正上战场的人。他整个心情的好坏,身体的状态呀,才是最关键的。家属就算再厉害、找了再多的专家开了再多的药,病人却不认可你选的方案,不配合不想治,那也是完全没用,你总不能替他吃药。因此我们一定不能忽略病人本身的想法,把他的情绪也要照顾到位。 9 o, l# a: Z, T& D+ E
( v1 ?) V# F6 O D当然,不是说对病人就要一味的顺从,但是你要去努力听取他表达出来的意思,而不是立刻反感,认为他就是故意跟你对着干。曾经说我爸吃药的问题,我也很头疼,有时候我问了很多医生呀,或者查了很多资料,才去给他相应地调整一些药物的时候,他会极度反抗,我就觉得这个反抗也是莫名其妙的反抗。
6 Z. r) X( U2 f _可能他从网上查到这个药物有副作用,他就不愿意用这个药。但是实际上这个药,是经过很多病人用过或者医生也推荐给大家治疗的,相关的那些副作用都是可以耐受的,不像他想象的那么可怕,而且对他的治疗非常有效。但是他就觉得这个药不行,就不愿意或者偷偷不吃。
4 R7 j- ]5 D$ |; g5 y: N: u3 W7 D3 m那这个时候你怎么办呢?你只能给他解释清楚,建立信任。毕竟我是你的亲人,我肯定是不会害你的,这些药主要还是为了咱们的治疗能够继续下去。要给他鼓励,要给他信心,然后让他充分的去信任你。 : t. L1 V" y3 W! [
如果这时你一味的跟他对抗,你们俩虽然是亲人,但之间的这个信任可能就完全没有了。毕竟患者是长辈,他认知里面还觉得你是个孩子,你很多东西都不如他懂,看事情太简单太片面,他当然不会觉得是自己的问题。所以这个心理上的问题,跟家人沟通的问题,都只能是家属自己去调整、消化。
: l* Y" A' g0 V我认为家属可以通过看书去了解肿瘤病人的心理状态,研究一下沟通技巧,尽量去做出相应的改变,从自己开始慢慢也会让病人转变态度。
! }0 l0 Q: i. M5 {; U. y最后呢,还是想和大家提个醒。虽然我们经常说不要给肿瘤病人那么大的心理负担,把他当做一个正常人去对待,但是实际我们也知道,他的身心还是比正常的老人是要脆弱的。不管是外出还是日常行动,还是要多操心,多注意,不要让他因为意外再去受伤,肿瘤患者受伤恢复会更慢,真的会影响他后面的生活的方方面面,这一点是非常关键的。
' m8 ^+ B- P" } V+ h就写这么多了,希望大家在未来的日子里能够用心陪伴,做好我们自己应该做的,在生活并不曼妙的日子里,依然有起舞的勇气和快乐。砥砺前行,加油! ' e( Y/ z$ e0 c, k! }# H
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